Собрано в 2017 году
195 798 233, 13 руб.

Отчет за октябрь

В отчете за октябрь — все самые важные новости Фонда: какому количеству детей мы оказали адресную помощь, что такое функциональные кровати, и почему они необходимы нашим подопечным, как занятия с логопедом помогают учиться в школе, и сколько ребят смогли пройти курс системной реабилитации. А также — многое другое, что мы смогли осуществить только благодаря вашей поддержке.


Программа «Адресная помощь»

Программа «Адресная помощь» существует для того, чтобы родители, которые услышали в кабинете врача диагноз «опухоль мозга» и далеко не всегда понимают, как начать борьбу за здоровье и полноценную жизнь своего ребенка, могли вовремя получить самую необходимую поддержку. Причем на всех этапах лечения — от оплаты первого обследования МРТ до покупки билетов домой после нескольких курсов терапии. В октябре наш Фонд принял под опеку 18 детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга. За месяц мы оплатили лечение 32 мальчикам и девочкам, также 35 детей при нашей поддержке смогли вовремя пройти контрольные обследования, молекулярно-генетические исследования (про них вы всегда можете прочитать здесь) и получить консультацию врача. Кроме того, для 49 ребят Фонд оплатил лекарственные препараты и расходные материалы. Также в рамках «Адресной помощи» 3 девочки и 1 мальчик прошли курсы медицинской реабилитации, для 1 ребенка мы приобрели инвалидную коляску, а для другого продолжили арендовать тренажер, необходимый для восстановления двигательных функций.

Зачастую борьба с болезнью лишает семью многих ресурсов, включая финансовые, так что неосуществимыми становятся даже самые необходимые и важные вещи — например, консультация онколога в федеральной клинике. Поэтому наш Фонд оказывает помощь семье заболевшего ребенка в том числе и с логистикой. Так, в октябре мы оформили 96 билетов на самолет и поезд для 48 детей и их сопровождающих. Большую часть билетов мы можем оформлять благодаря участникам проекта Alfa-Miles. Например, с вашей помощью приехать на реабилитацию в центр «Русское поле» смогла тринадцатилетняя Полина из Таганрога. Для Полины восстановление после операции на мозге и сложного лечения продолжается уже шесть лет, и сказать, что все хорошо, пока нельзя: у девочки нарушена двигательная активность правой стороны тела, так что чистить зубы, застегивать платье, писать сочинение — все это Полина пока может делать только левой рукой. Вместе с семьей Полины мы верим, что однажды эти трудности останутся в прошлом, и девочка обязательно сможет исполнить свою мечту, которая, кстати, тоже связана с перелетами: побывать в Нью-Йорке.

  

Программа «Помощь медицинским учреждениям»

В рамках этой программы наш Фонд обеспечивает федеральные клиники, куда на лечение приезжают дети со всей России, необходимым оборудованием. Иногда это высокотехнологичные и дорогостоящие приборы, без которых сложно качественно провести операцию или аутотрансплантацию костного мозга, а иногда — гораздо более простые и понятные, но от этого не менее нужные устройства, облегчающие процесс лечения наших подопечных.

Так, в октябре Фонд организовал поставку 4 функциональных кроватей в онкологическое отделение НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Теперь медицинский персонал может лишний раз не перекладывать маленьких пациентов с каталок на больничные кровати, что нередко причиняет им боль и неудобство, особенно после операций и сложных процедур. Среди прочего новые кровати оснащены специальными устройствами, позволяющими мальчикам и девочкам самостоятельно садиться, чтобы, например, принимать посетителей или завтракать.


Программа «Терапия счастья»

Многие подтвердят, что выпускные экзамены в девятом классе — это очень непросто. Но можно представить, насколько сложнее эта задача кажется нашему подопечному Ярославу, у которого пять лет назад обнаружили опухоль мозга, и который несколько лет провел в больнице и дома, пока остальные ребята сидели на уроках, ходили к репетиторам и просто делали все, что обычно и делают дети в средней школе. Мы знаем, что помочь Ярославу догнать ровесников и почувствовать себя полноценным старшеклассником можно — для этого существует системная реабилитация. Поскольку семья мальчика живет не в Москве, с Ярославом по скайпу несколько месяцев занимается логопед, который однажды уже помог ему освоить программу по русскому языку с 1 по 8 класс. А теперь помогает избавиться от морфологической дизорфографии — нарушения, при котором ребенок пропускает буквы в словах или меняет их порядок, а также допускает другие письменные ошибки. Мы знаем, как важны эти занятия для нашего подопечного: до болезни Ярослав был отличником, и он мечтает снова получать одни пятерки. Кроме Ярослава, в октябре еще 2 наших подопечных начали курс системной реабилитации, а 6 продолжили заниматься с врачами.

После лечения опухоли мозга детям зачастую приходится учиться самым простым вещам заново: контролировать свое тело, ясно понимать происходящее вокруг, ориентироваться во времени и пространстве. Для таких мальчиков и девочек Фонд оплачивает курсы семейной психофизической реабилитации. В октябре в рамках этой программы заниматься со специалистами продолжили 3 наших подопечных, а еще 3 — закончили. Среди них четырехлетний Дима, который поначалу с большим недоверием относился к врачам, поскольку все, кроме родных, вызывали у него страх: слишком яркими были больничные воспоминания о неприятных и болезненных процедурах. Несмотря на это, физиотерапевту и нейропсихологу все-таки удалось вовлечь Диму в процесс реабилитации. Сделали они это с помощью игры, в ходе которой работали над развитием у мальчика мелкой и крупной моторики, формировали его пространственные представления, понимание времени и повышали уровень социального развития ребенка. Мама Димы поделилась с сотрудниками Фонда своими наблюдениями: «Всего за четыре месяца занятий он научился самостоятельной деятельности, улучшилась координация движений, память, внимание, он стал доводить начатое до конца».

Наши подопечные и их родители продолжили получать своевременную психологическую помощь в двух клиниках: в детском нейрорадиологическом отделении Российского научного центра рентгенорадиологиии и отделении клинической онкологии Морозовской детской городской клинической больницы. Такую помощь получили более 60 детей и 25 родителей.

Как и всегда, в прошлом месяце не обошлось без мастер-классов и праздников в тех клиниках, где проходят лечение и реабилитацию подопечные Фонда. Всего в октябре мы провели 7 мероприятий, среди которых два мастер-класса по поделкам из осенних листьев в РНЦРР и НПЦ спец.мед.помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, представление кукольного театра в РНЦРР и уроки музыки от концертмейстера Виолетты Модестовны.

Мы знаем, как долгое и сложное лечение изматывает не только самих детей, но и их родителей, которые всегда находятся рядом. Именно поэтому время от времени мы стараемся придумывать что-то для мам, чтобы дать им возможность немного отвлечься. Так и вышло 17 октября в реабилитационном центре «Русское поле», где наши друзья организовали выездной салон красоты: каждая желающая могла пройти процедуру по уходу за лицом, пока дети занимались батиком и разрисовывали для себя футболки и платки.

Не менее насыщенным получился и день 25 октября в НПЦ спец.мед.помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, куда в очередной раз приехала замечательная Виолетта Модестовна — музыкант и концертмейстер, которая всегда продумывает программу до мелочей: играет на альте и рассказывает сказки, пока аниматоры надувают огромные мыльные пузыри причудливых форм, которые пока еще ни разу не оставили детей равнодушными.Не менее насыщенным получился и день 25 октября в НПЦ спец.мед.помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, куда в очередной раз приехала замечательная Виолетта Модестовна — музыкант и концертмейстер, которая всегда продумывает программу до мелочей: играет на альте и рассказывает сказки, пока аниматоры надувают огромные мыльные пузыри причудливых форм, которые пока еще ни разу не оставили детей равнодушными.


Программа «Знать и не бояться»

Мы знаем, насколько важно специалистам из федеральных клиник быть в курсе новейших разработок и последних тенденций в сфере лечения опухолей мозга у детей. Поэтому в рамках программы «Знать и не бояться» Фонд обеспечивает участие таких специалистов в международных конференциях и семинарах.

Так, заместитель директора реабилитационного центра «Русское поле» Владимир Касаткин и лаборант-исследователь этого же центра Анна Дренева приняли участие в 49-м Конгрессе международного общества детских онкологов (SIOP), который проходил в Вашингтоне с 12 по 15 октября. На конгрессе Касаткин и Дренева выступили с постерными докладами на тему восстановления когнитивных функций у детей, перенесших лечение опухолей мозга. Кроме того, нейрохирург Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко Александр Сахаров стал участником 45-го Конгресса международного общества детских нейрохирургов, который проходил с 8 по 12 октября в Денвере, штат Колорадо.


Мы говорим «спасибо» каждому, кто поддерживал и постоянно поддерживает нас! Все это было бы невозможно без вашего участия.