Собрано в 2018 году
205 211 692, 44 руб.

Отчет за ноябрь

Ежедневная работа сотрудников и экспертов Фонда — это то, из чего складываются не только достижения наших отдельных подопечных, но и важные системные изменения, которые постепенно влияют на сферу лечения опухолей мозга у детей в России и общественное мнение на тему онкологических заболеваний. О том, что именно было сделано в ноябре в рамках каждой из программ Фонда, читайте ниже.


Программа «Адресная помощь» 

О результатах программы «Адресная помощь» мы всегда рассказываем в первую очередь, потому что именно она отвечает за оперативную поддержку конкретных детей и подростков, которые столкнулись с диагнозом «опухоль мозга». Как правило, именно с командой «Адресной помощи» в первую очередь знакомятся наши новые подопечные и их родители: сотрудники Фонда помогают им в оформлении необходимых документов и оплате лечения, оказывают поддержку в логистике и содействие в общении семьи и специалистов в клиниках.

В ноябре новыми подопечными Фонда стали 29 детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга. Среди них — шестилетний Андрей, который, несмотря на серьезные проблемы со здоровьем и связанные с этим ограничения, всю жизнь старается помогать другим. Например, детям, которые, как и он, столкнулись с тяжелыми заболеваниями.

В прошлом месяце мы оплатили лечение для 27 мальчиков и девочек, а также контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 28 ребят. Для 49 наших подопечных были закуплены необходимые лекарственные препараты и расходные материалы, без которых лечение не будет достаточно эффективным. Медицинскую реабилитацию, необходимую для того, чтобы ребенок мог начать процесс восстановления и возвращения к полноценной жизни, прошли 2 девочки и 1 мальчик.

Для семилетнего Артемия, организм которого ослаблен после химиотерапии и который не может самостоятельно передвигаться, Фонд приобрел инвалидное кресло. Для нашей подопечной Лалли, которая в результате многолетнего лечения набрала лишний вес, а два года назад пережила еще и инсульт, мы купили специализированный тренажер-велосипед. Он нужен для укрепления мышц ног и восстановления координации движений. Кроме того, для десятилетнего Ильи Фонд продолжает арендовать тренажер, необходимый для восстановления и поддержки двигательных функций.

Важная задача программы — помощь подопечным с логистикой в тех случаях, когда им необходимо вместе с родителями добраться до одной из федеральных клиник или реабилитационного центра и вернуться домой. Так, в ноябре с помощью участников программы Alfa-Miles ССЫЛКА мы оформили 104 авиабилета для 35 ребят и их сопровождающих, а также оплатили билеты для 1 ребенка и его мамы, которые возвращались домой после прохождения химиотерапии. Спасибо всем, кто жертвует мили для наших подопечных. Благодаря вам в ноябре пятилетний Макар и его мама смогли прилететь из Брянской области в Москву, чтобы пройти консультацию лечащего врача, а двенадцатилетний Богдан приехал из Украины для прохождения реабилитации в научном центре «Русское поле».


Программа «Терапия счастья»

В ноябре регулярно заниматься с логопедами и психологами начали 2 наших подопечных, а 7 детей продолжили такие занятия. Среди них — восьмилетняя Оля, которая, отправившись в сентябре в первый класс, столкнулась с серьезными проблемами: оказалось, что ей тяжело при письме отделять слова друг от друга, и все, что Оля пишет, превращается в непрерывную ниточку из букв. Целую четверть учитель пыталась помочь Оле исправить этот недочет, но ничего не вышло. Было решено отправить девочку на консультацию к логопеду, и теперь Оля занимается со специалистом как лично, так и по скайпу. 


Помимо логопедической и психологической реабилитации, многим детям, перенесшим операцию на мозге и изнурительное лечение, необходима психофизическая реабилитация. В прошлом месяце заниматься с физиотерапевтом и нейропсихологом начали 3 ребенка, 2 продолжили, а еще 2 уже завершили курс. Так, семилетнему Мохмаду, который из-за последствий лечения может передвигаться только с опорой, врачи рекомендовали стабилотренинг — занятия, развивающие равновесие и способствующие правильной координации тела. Кроме того, Мохмад начал заниматься и с нейропсихологом, задача которого — обнаружить в мальчике мотивацию к обучению и помочь ему нагнать сверстников. Также в ноябре Фонд оплатил занятия с физиотерапевтом для пятнадцатилетнего Никиты, перед котором стоят непростые — и особенно важные для подростка — задачи: развить равновесие тела, научиться самостоятельно ходить, найти новые источники уверенности в себе. 

Лечение опухоли мозга может растянуться на долгие месяцы или даже годы, значительную часть которых семья проводит в медицинских учреждениях. Жизнь в борьбе с болезнью резко отличается от той, которую дети и родители вели раньше: зачастую члены семьи вынуждены надолго разлучаться друг с другом и жить в окружении малознакомых людей — медицинского персонала и соседей по палате. Эти факторы влияют на психологическое состояние всех участников процесса лечения, именно поэтому важно, чтобы в клиниках работали психологи — люди, помогающие справиться с навалившимися трудностями, принять произошедшие изменения и понять, как двигаться дальше. Работу двух таких психологов поддерживает наш Фонд. Так, в ноябре в детском отделении Российского научного центра рентгенорадилогии было проведено 140 психологических консультаций, а в онкологическом отделении Морозовской детской городской клинической больницы — 112. Помощь психологов получили не только дети и их родители, но и врачи, с которыми специалисты проводили семинары, направленные на профилактику профессионального выгорания.

В ноябре при поддержке Фонда десятилетняя Даша уже второй раз приняла участие в реабилитационной смене лагеря «Шередарь», откуда она уехала она в полном восторге: мастер-классы, веревочный городок и празднование дня рождения (ведь именно там девочке исполнилось десять) — все это запомнится Даше надолго. Для того, чтобы Даша вместе с мамой смогла побывать в лагере и получить массу положительных эмоций, Фонд оплатил им билеты туда и обратно.

В ноябре мы, как и всегда, продолжили проводить мероприятия в клиниках при поддержке наших друзей и волонтеров. Рассказать о каждом событии подробно вряд ли возможно, а о самых запоминающихся — вполне. Так, 5 ноября в Российский научно-реабилитационный центр «Русское поле» в гости к ребятам приезжали волонтеры-музыканты, которые привезли с собой не только полноценный спектакль, но и множество разнообразных инструментов: гитару, скрипку, синтезатор и флейту. Каждый ребенок мог попробовать поиграть на одном из них, а потом еще и получил подарок.  


Два раза за месяц — 23 и 30 ноября — с мастер-классом в клиники приезжала художница Саша Соколова. Саша — единственная художница из России, которая участвовала в создании фильма «Ван Гог. С любовью, Винсент». В Морозовской детской больнице Саша предложила ребятам и их родителям (которым все это, как оказалось, интересно ничуть не меньше) нарисовать знаменитую картину Ван Гога «Подсолнухи», а Российском онкологическом научном центре им. Н.Н. Блохина девочки и мальчики создавали копии картины «Пшеничное поле с кипарисами». Посмотреть, что получилось в итоге, можно здесь.


20 ноября в Российском научном центре рентгенорадиологии показывал фокусы иллюзионист Максим Котов, а 28 ноября в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого состоялся настоящий большой концерт: там выступил композитор и пианист Владимир Свердлов-Ашкенази.


Программа «Знать и не бояться»

В этом году мы не смогли пройти мимо важного международного события и впервые поддержали Всемирную неделю осведомленности об опухолях головного мозга. На протяжении нескольких недель мы публиковали в социальных сетях Фонда малоизвестные факты о заболевании, подготовленные вместе с экспертами Фонда. Посмотреть все карточки можно в фейсбуке Фонда по хештегу #braintumourawarenessweek.

Наконец, в начале ноябре произошло важное для Фонда событие — ежегодное собрание Экспертного совета. Это встреча, на которой сотрудники Фонда вместе с врачами и другими специалистами, входящими в состав Совета, обсудили то, чего Фонду удалось добиться за год и в каком направлении нужно двигаться дальше. Кстати, прочитать недавнее интервью председателя Экспертного совета Ольги Желудковой можно здесь.


Мы всегда напоминаем, что добиться всего этого мы никогда не смогли бы без помощи тех, кто поддерживает Фонд каждый день. То есть — без помощи каждого из вас. Спасибо за то, что верите в нас!