Собрано в 2018 году
220 679 287, 61 руб.

Отчет за июнь

Что такое визуализатор вен и как он теперь облегчает работу медсестры в клинике? Зачем нужен инвазивный видео-ЭЭГ мониторинг и расходные материалы к нему? Чем последний месяц волонтеры Фонда удивляли подопечных? И каким образом команда Фонда помогала детям в июне? Ответы на эти и другие вопросы, как и всегда, ищите в нашем очередном содержательном отчете.

«Адресная помощь»

Когда родители обращаются в наш Фонд, они часто не представляют, с чего начать лечение, какие документы понадобятся, как добраться в Москву и где искать нужные лекарства. Решить эти и другие важные вопросы им помогают сотрудники программы «Адресная помощь», которые поддерживают каждую обратившуюся в Фонд семью, пока ребенок болеет. В июне Фонд оплатил лечение для 13 подопечных, лекарственные препараты и расходные материалы — для 44 детей, а консультации специалистов, контрольные обследования и молекулярно-генетические исследования — для 54 мальчиков и девочек. Новыми подопечными Фонда стали 34 ребенка.

Одиннадцатилетняя Рината смогла пройти медицинскую реабилитацию, а для пятилетней Даши, шестнадцатилетнего Саши и тринадцатилетнего Владислава мы приобрели инвалидные коляски: после операции и сложного лечения дети не могут передвигаться самостоятельно. Для одиннадцатилетнего Ильи мы продолжаем арендовать тренажер, который помогает ему поддерживать двигательные функции.

Как и всегда, в рамках программы «Адресная помощь» Фонд помогал детям и их родителям с логистикой. Для наших подопечных жизненно важно вовремя оказываться в федеральных клиниках или реабилитационных центрах, но средств на дорогостоящие перелеты и поездки часто не хватает. Благодаря участникам программы Alfa-Miles, которые тратят накопленные мили не только на собственные путешествия, но и на благотворительность, в июне мы оформили билеты для 51 ребенка с сопровождающими. Например, пятилетний Виталий приезжал в Москву для прохождения этапов иммунотерапии: конечно, получить такое лечение в его родном поселке в Кировской области просто невозможно. Многим маленьким пациентам необходимо несколько раз в год показываться своему лечащему врачу — так, в прошлом месяце сразу 12 детей приехали в Москву на консультацию к профессору Российского научного центра рентгенорадиологии Ольге Желудковой.

«Терапия счастья»

В июне 2 девочки и 4 мальчика продолжили проходить курс психологической и логопедической реабилитации, а еще 1 девочка только приступила к занятиям. 3 детей прошли консультации специалистов и начнут заниматься уже осенью. 7 наших подопечных продолжили курс семейной психофизической реабилитации. Среди них и четырехлетняя Аня, которая возобновила занятия после рецидива. Лечебная физкультура помогла девочке укрепить мышечный тонус: теперь она может выполнить гораздо больше повторов упражнений, чем раньше, а ее движения в целом стали более согласованными. Ане рекомендован еще один курс реабилитации, к которому она сможет приступить позже, когда завершится восстановление после лечения.

Двенадцатилетний Тимур и десятилетний Леонид продолжили курс физической реабилитации, четырнадцатилетняя Патимат прошла отдельный краткосрочный курс физической, логопедической и психологической реабилитации, а пятнадцатилетний Никита и семилетний Ваня завершили комплексную реабилитацию в центре «Русское поле».

В прошлом месяце психолог, работающий при поддержке Фонда, проконсультировал 18 детей в Российском научном центре рентгенорадиологии и провел 32 личные консультации взрослых и детей в Морозовской детской городской клинической больнице. Как мы уже не раз писали, подобные консультации необходимы для того, чтобы и сами маленькие пациенты, и мамы и папы, которые проводят все время с ними, чувствовали поддержку и не оставались наедине с болезнью.

6 наших подопечных продолжили подготовку к Играм победителей — состязаниям для детей, перенесших онкологические заболевания, а еще 17 подростков — к летней реабилитационной смене в лагере. Кстати, прямо сейчас они уже находятся в лагере, но об этом мы расскажем в следующем отчете.

В июне волонтеры Фонда организовали 8 мероприятий для своих подопечных в клиниках, где дети проходят лечение и реабилитацию, но и не только там. Так, 2 июня мы пригласили детей вместе с родителями в Цирк Никулина, а после представления их ждали игры, развлекательная программа и вкусное мороженое в кафе. Узнать, каким запомнился второй день лета нашему подопечному Вите, можно в наших социальных сетях.

Мы хотим, чтобы пребывание в больнице запомнилось детям не только сложными процедурами и долгим лечением, но и чем-то приятным и вдохновляющим. Именно поэтому мы постоянно приглашаем в клиники интересных людей, которые готовы поделиться с маленькими пациентами своими знаниями и опытом. Например, 4 июня в Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина приехали гитарист-виртуоз Дмитрий Илларионов и виолончелист Борис Андрианов, которые устроили для детей и их родителей настоящий концерт и рассказали слушателям о своих музыкальных инструментах. Как прошел этот день, смотрите здесь.

28 июня в гостях у пациентов Российского научного центра рентгенорадиологии была певица Кристина Саркисян: она исполнила отрывок из своей новой песни, пообщалась со своими юными поклонниками и вручила им диски с автографами. А о том, какой подарок она сделала семнадцатилетнему Диме, читайте в социальных сетях Фонда.

Шестнадцатилетняя Лиза в этом году окончила девятый класс и успешно сдала экзамены. Выпускной в ее родном поселке совпал по датам с реабилитацией в Москве, но мы решили, что Лиза просто не может остаться без праздника. Поэтому 29 июня Фонд организовал для девочки вечеринку в московском кафе: там Лизе и ее маме сделали красивую прическу и макияж, угостили вкусными десертами и провели фотосессию. А давний друг и волонтер нашего Фонда Дарья Гуськова исполнила Лизину мечту и подарила ей самое настоящее вечернее платье и туфли. Посмотреть фотографии счастливой Лизы и прочитать о том, как прошел ее выпускной, можно здесь.

«Помощь медицинским учреждениям»

В прошлом месяце новое медицинское оборудование появилось сразу в трех клиниках и в одном реабилитационном центре. Так, в Российский научный центр рентгенорадиологии мы поставили 2 визуализатора вен: это специальные приборы, которые отображают карту сосудов на поверхности кожи и позволяют врачам проверять проходимость вен. Благодаря этому инъекции становятся безболезненнее: медицинским сотрудникам теперь гораздо проще попасть в вены пациентам, у которых после частых уколов и химиотерапии они истончаются и «прячутся». Узнать больше о визуализаторе  вы можете в нашей истории о двенадцатилетней Вике, которой он уже помогает.

После продолжительного лечения опухоли мозга у некоторых детей возникают проблемы с речью, требующие коррекции во время реабилитации. В реабилитационный центр «Русское поле» в июне привезли мебель, которая нужна для оборудования 2 логопедических кабинетов. В первом кабинете можно проводить групповые занятия, а второй кабинет предназначен для индивидуальных: в нем установлен интерактивный комплекс под названием «Логопедическая шхуна». Он состоит из сенсорного монитора, обучающих компьютерных программ и акустической системы, благодаря которой дети могут прямо во время занятия слышать себя в записи и корректировать произношение. В этом же кабинете оборудовали специальный рабочий стол для индивидуальных занятий и поставили медицинскую кушетку, которую будут использовать при проведении логопедического массажа.

В Морозовскую детскую больницу Фонд поставил часть расходных материалов для проведения инвазивного видео-ЭЭГ мониторинга. Это процедура, во время которой врачи могут отследить, в каком конкретно участке мозга у ребенка возникает эпилептическая активность. Для этого в предполагаемом очаге начала приступов нужно установить несколько специальных электродов, которые фиксируют процессы, происходящие в мозге. Именно эти электроды и оплатил наш Фонд.  

Для Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени
Н. Н. Бурденко Фонд организовал поставку расходных материалов, которые нужны для проведения молекулярно-генетических исследований. Это наборы реагентов, позволяющие определить чувствительность клеток глиобластомы к определенному лекарственному препарату. Генетические исследования помогают понять, насколько эффективен будет тот или иной вид лечения для конкретного пациента, и сделать это без специальных реагентов невозможно.

«Знать и не бояться»

В июне мы провели тринадцатый Нейроонкологический семинар — на этот раз в Красноярске. Эксперты из федеральных клиник прочитали для врачей и студентов медицинских вузов Красноярского Края 7 лекций, в которых затронули самые разные аспекты диагностики и лечения опухолей головного мозга. А один из специалистов — врач-радиолог, ведущий научный сотрудник Российского научного центра рентгенорадиологии Тимур Измайлов — провел для коллег мастер-класс по оконтуриванию. Это процедура, во время которой врач обозначает границы той области головного мозга, которую необходимо облучить: она необходима для того, чтобы лучевая терапия была максимально эффективной и при этом оказывала минимальное влияние на другие отделы мозга. Семинар посетили более 50 слушателей: у каждого из них был шанс пообщаться с экспертами и обменяться с ними контактами, чтобы в дальнейшем консультироваться по поводу сложных случаев из собственной практики. После лекций специалисты по традиции провели консультации пациентов.

Также в прошлом месяце мы поддержали участие двух врачей НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в конференции «Детская нейроонкология. Современные методы диагностики и терапии». Асмик Геворгян и Полина Толкунова прослушали цикл лекций о новейших методиках лечения разных видов опухолей головного мозга, в том числе и о современных технологиях, которые сегодня используются при лечении.

Всего этого просто бы не было без помощи каждого из вас. Спасибо!