Собрано в 2018 году
243 888 930, 28 руб.

Отчет за сентябрь

Многие подопечные Фонда в сентябре не смогли пойти в школу, как их сверстники, потому что им приходится месяцами лежать в больнице ради победы над болезнью или заниматься исключительно дома. Чтобы эти дети смогли как можно скорее вернуться не только в школу, но и к полноценной жизни в целом, мы работаем сразу по нескольким направлениям — помогаем приобрести необходимые лекарства, оплачиваем курсы реабилитации, закупаем высокотехнологичное оборудование для клиник и отправляем врачей перенимать опыт у лучших специалистов России и мира. Что именно мы сделали в прошлом месяце — читайте в нашем отчете.

«Адресная помощь»

Родители, которые впервые обращаются в наш Фонд, в первую очередь знакомятся с сотрудниками программы «Адресная помощь»: именно они объясняют родственникам подопечных, какие шаги предпринимать в каждой конкретной ситуации.

В сентябре Фонд оплатил лечение для 25 подопечных, молекулярно-генетические исследования, контрольные обследования и консультации специалистов для 49 мальчиков и девочек, а медицинские препараты и расходные материалы — для 59 детей. Новыми подопечными Фонда стали 34 ребенка. Для одиннадцатилетнего Ильи Фонд продолжает арендовать тренажер, который помогает ему поддерживать двигательные функции.

Среди тех, кому мы оплатили обследование ПЭТ — семнадцатилетний Данила, которому диагноз «опухоль головного мозга» поставили пятнадцать лет назад. К сожалению, новообразование не очень хорошо реагирует на терапию и продолжает расти: мальчик перенес уже четыре операции по удалению опухоли. Несмотря на это, Даня учится в 11 классе, а еще играет на гитаре и пианино. В этом году очередное МРТ снова выявило несколько очагов патологического накопления контраста, и для оценки распространенности опухолевого процесса Даню направили на ПЭТ.

Также в прошлом месяце Фонд приобрел авиабилеты для четырнадцатилетнего Димы, который смог прилететь в Москву для прохождения контрольных обследований, и железнодорожные билеты для девятилетнего Дани и пятилетней Миланы. Даня уехал домой после курса реабилитации, а Милана — после повторной операции на мозге: у девочки произошел рецидив, поэтому она продолжает бороться с болезнью. 122 билета для 47 детей с сопровождающими мы оформили благодаря участникам программы Alfa-Miles, которые жертвуют накопленные мили на благотворительность.

Так, четырнадцатилетняя Соня, восьмилетний Кирилл и шестилетний Иван приезжали в Москву на консультацию профессора Ольги Желудковой. Лечащие врачи в федеральных клиниках продолжают консультировать наших подопечных на протяжении всей болезни и даже после наступления ремиссии, чтобы по необходимости вовремя скорректировать план лечения и назначить дополнительные обследования при возникновении новых симптомов.

«Терапия счастья»

После сложного лечения многим нашим подопечным нужно восстанавливать самые разные навыки и функции. Чтобы восстановление было максимально эффективным, детям нужна помощь профессионалов — психологов, реабилитологов, специалистов по лечебной физкультуре. В прошлом месяце мы оплатили разные виды реабилитации — психологическую, логопедическую, психофизическую — для 16 детей. Еще 10 мальчиков и девочек получили консультации специалистов, и теперь для каждого из них будут составлять индивидуальный план реабилитации.

Также в сентябре работу в клиниках продолжили профессиональные психологи: они провели 65 консультаций для 38 детей и 27 родителей в Морозовской детской городской клинической больнице и 61 консультацию для 36 детей и 25 родителей в Российском научном центре рентгенорадиологии.

В прошлом месяце мы организовали для подопечных 4 мероприятия. 9 сентября волонтеры Фонда вместе с подопечными приняли участие в праздновании Дня города на ВДНХ, где превратили обыкновенный микроавтобус в произведение искусства.

17 октября в реабилитационный центр «Русское поле» приехали профессиональные иллюзионисты. Пока дети смотрели шоу и мастерили поделки вместе с волонтерами, их мамы и бабушки смогли уделить время себе: стилист провел для них персональные имидж-консультации, а косметологи — спа-процедуры.

23 сентября подопечные вместе с семьями посетили студию квестов, где каждый ребенок смог выбрать приключение на свой вкус.

27 сентября в гости к маленьким пациентам РНЦРР приехал путешественник и исследователь Севера Андрей. Больше 10 лет он передвигается на инвалидной коляске, однако это не мешает ему подниматься в горы, заниматься дайвингом и кататься на снегоходе по Тундре. Он рассказал детям о том, с какими сложностями сталкивался в своих поездках по России и показал фотографии самых красивых мест, в которых уже успел побывать. А еще посмотрел вместе с ними фильм, который вместе с друзьями снял в экспедиции по Полярному пути: как прошла эта встреча, смотрите в наших социальных сетях.


«Помощь медицинским учреждениям»

В прошлом месяце благодаря Фонду новое медицинское оборудование появилось в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко и реабилитационном центре «Русское поле».

В Центр нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко в сентябре поставили новую партию расходных материалов для проведения молекулярно-генетических исследований — мы уже рассказывали о них в июньском и июльском отчетах. Это наборы реагентов, при помощи которых специалисты определяют чувствительность клеток глиобластомы (наиболее распространенная и агрессивная форма опухоли мозга) к определенному медицинскому препарату. На основании полученной информации врачи оценивают эффективность того или иного вида терапии для пациента.

Для лаборатории центра Фонд приобрел два гибридайзера, а также расходные материалы для исследования количественных изменений в хромосомах. Гибридайзеры — это специальные приборы, необходимые для исследования опухоли методом FISH. Так называется анализ генетического материала опухолевых клеток, который проводят для того, чтобы уточнить установленный диагноз, а также выявить наличие определенных мутаций и онкогенов, которые повышают риск перерождения нормальных клеток в опухолевые. Эти данные позволяют специалистам скорректировать план лечения. В качестве расходных материалов используются ДНК-зонды — специальные  «правильные» фрагменты ДНК без мутаций, которые в дальнейшем соединяются в гибридайзере с исследуемой ДНК. Если в каком-либо ее участке есть мутация, благодаря ДНК-зонду этот участок будет подсвечен.

В реабилитационный центр «Русское поле» в прошлом месяце привезли различные комплектующие для двух логопедических кабинетов — это специальные зонды, необходимые для логопедического массажа и разработки мышц языка, скул, щек и губ, методические пособия для занятий с детьми, автоматизированная программа для логопедического обследования пациентов, а также мультисенсорный речевой тренажер «Интон-М». Занятия на этом тренажере помогают развить навыки произношения детям с нарушениями речи и слуха: индикаторы прибора позволяют в реальном времени контролировать произношение различных звуков и целых слов и фраз. 

«Знать и не бояться»

В сентябре наш Фонд поддержал семинар по программе «Дальние регионы», который состоялся 4 и 5 сентября в городе Хабаровске. Семинар был рассчитан на детских гематологов-онкологов, педиатров, хирургов и других медицинских специалистов Хабаровского края, в нем приняли участие более 120 врачей Дальневосточного федерального округа.

Важная часть программы «Знать и не бояться» — повышение квалификации специалистов не только из регионов, но и из федеральных клиник, ведь к ним часто обращаются пациенты со всей России. С 27 по 29 сентября в Афинах проходил Ежегодный съезд по вопросам детской эндокринологии — ESPE 2018. Благодаря нашему Фонду его смогла посетить Надежда Мазеркина — эндокринолог высшей категории, врач детского отделения Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко.

Также благодаря нам нейрохирург Чимит Раднаев из Уфы посетил VIII Всероссийский съезд нейрохирургов, который проходил в Санкт-Петербурге с 18 по 22 сентября. Съезд был посвящен самым разным аспектам нейрохирургии, в том числе в рамках одной из секций можно было прослушать лекции по нейроонкологии.

Без вас мы ни за что не добились бы этих результатов. Спасибо за поддержку!