Собрано в 2020 году
91 167 540, 21 руб.

Итоги акции #дарюмечту

В акции «Дарю мечту», организованной АЗС «Газпромнефть» в поддержку нашего Фонда, приняли участие больше трех миллионов человек. В период с 15 ноября 2018 по 15 января 2019 пять рублей с каждого купленного в Drive Café напитка в стаканчике перечислялись в Фонд. За два месяца удалось добиться потрясающего результата — 18 536 705 рублей, перечисленных на благотворительность. Рассказываем, на реализацию каких программ мы потратили собранные средства.

11 122 023 рубля были направлены на реализацию программы «Помощь медицинским учреждениям», в рамках которой Фонд работает над развитием инфраструктуры профильных — онкологических и нейроонкологических — отделений медицинских учреждений, то есть, именно тех, где проходят лечение и реабилитацию наши подопечные — дети с опухолями мозга.

В рамках этой программы мы оплатили антитела для проведения иммуногистохимических исследований в лаборатории Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Блохина на сумму 177 000 рублей 94 копейки. Такие исследования позволяют точнее определить диагноз, а при некоторых видах опухолей грамотно скорректировать прогноз: например, установить группу риска, к которой относится опухоль мозга у конкретного пациента. В дальнейшем это помогает выбрать наиболее эффективную тактику лечения для каждого ребенка. Оплаченные благодаря участникам акции расходные материалы помогут провести иммуногистохимические исследования для 20 детей с опухолями головного мозга, в числе которых наши подопечные.

Для улучшения диагностики опухолей мозга у детей мы также направили средства — 1 000 000 рублей — на оплату наборов для извлечения ДНК для лаборатории патологоанатомического отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургиии им. ак. Н. Н. Бурденко. Ежегодно там проводятся молекулярно-генетические исследования более чем для 400 детей и молодых взрослых. Раньше специалисты лаборатории извлекали материалы ДНК из образцов опухоли вручную. Для того, чтобы автоматизировать и ускорить это процесс, мы частично — на сумму 3 600 000 рублей — оплатили автоматические станции для выделения ДНК с комплектом расходных материалов. Исследование мутации генов позволит определить, какой вид терапии подойдет конкретному пациенту. Например, в одних случаях более эффективной будет таргетная терапия, а в других — традиционная. Правильные рекомендации для лечения — залог успешного выздоровления ребенка.

Также часть средств — 917 775 рублей 60 копеек — была направлена на частичную оплату расходных материалов для исследования эпигенетических событий для Центра нейрохирургии. Это наборы реагентов, при помощи которых специалисты определяют чувствительность клеток конкретного вида опухоли — глиобластомы — к определенному медицинскому препарату. На основании полученной информации врачи могут оценить эффективность того или иного вида терапии для пациента и назначить соответствующее лечение.

«Мутация гена MGMT — важный прогностический фактор для пациентов со злокачественной опухолью. Выявление метилирования в гене MGMT позволяет нам говорить о чувствительности опухоли к химиотерапии с действующим веществом Темозоломид. Чтобы выяснить, будет ли эффективна такая терапия, необходимо понять природу опухоли, что становится ясно по результатам исследования. Если будет обнаружена мутация гена, то, скорее всего, с помощью химиотерапии удастся добиться очень хороших результатов в лечении, и вероятность благоприятного исхода возрастает. Когда мутация гена не выявляется, это значит, что опухоль не чувствительна к стандартной терапии. Тогда ясно, что ситуация более тяжелая, и врачи начинают подбирать новый препарат для химиотерапии. На сегодняшний день исследование MGMT чаще назначается пациентам со злокачественной глиомой, но есть и другие виды опухолей, у которых важно выявить метилированный ген — например, медулобластомы. В случае выявления метилирования, то есть, говоря простым языком, «включения» гена MGMT, мы можем говорить о благоприятном прогнозе. Ведь в случае медуллобластомы мы никогда не начинаем лечение пациента с препарата на основе темозоломида, это не совсем традиционный подход. Но при «включенном» гене специалисты тут же понимают, что вероятность эффективности такого препарата для конкретной медуллобластомы высока, и лечение назначается сразу. Если же ген неактивен, то есть «выключен», то ситуация не столь очевидна и процесс подбора верной терапии значительно усложняется. Раньше мы всем назначали одинаковое лечение, и его эффективность проверялась временем в динамике, а теперь у нас есть возможность назначать терапию более адекватно и выигрывать время», — объясняет детский онколог Ольга Желудкова, доктор медицинских наук, председатель Экспертного совета Фонда Хабенского.

Не менее важным этапом является гистологическое исследование опухоли. Именно для осуществления этого процесса Фонд помог приобрести для Центра нейрохирургии водяные бани стоимостью 74 569 рублей 89 копеек. Это оборудование, с помощью которого специалисты лаборатории патологоанатомического отделения смогут контролировать нагрев материала при проведении диагностики. Для этой же лаборатории мы (частично благодаря средствам, собранным в результате проведения акции, а именно 600 000 рублей) оплатили принтер для маркировки гистологических кассет, благодаря которому специалисты смогут автоматизировать один из этапов подготовки материалов опухоли для дальнейших исследований. Образцы опухоли необходимо маркировать, и если раньше приходилось выполнять это вручную, то теперь это будет делать специальный принтер. Во-первых, это исключает человеческий фактор, который может внести неточность при маркировке (плохой почерк, ошибка лаборанта), а во-вторых, экономит время специалистов лаборатории.

Для ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова (Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге), где в 2019 году лечение проходили более 100 детей с опухолями головного мозга, Фонд оплатил на сумму 690 000 рублей систему мониторинга состояния пациента, без которой невозможно представить проведение обследования МРТ у маленьких детей. Дело в том, что во время обследования пациенту необходимо на протяжении длительного времени находиться без движения. Разумеется, для детей это сложно, поэтому им МРТ проводят под наркозом, в процессе постоянно наблюдая за состоянием пациента. Именно монитор позволяет контролировать жизненные показатели ребенка в ходе обследования.

Также 3 472 296 рублей 57 копеек мы направили на оплату двух ультразвуковых портативных диагностических систем с комплектующими для ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова. Такой аппарат позволяет специалисту увидеть вену в момент установки катетера, который необходим, например, для длительного венозного доступа во время проведения химиотерапии. Новый аппарат обеспечивает пациентам максимальную безопасность во время процедуры.

Часть средств — 590 380 рублей — была направлена на приобретение медицинских кроватей для лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле», где ежегодно получают помощь более 450 детей. Специальные кровати помогают облегчить жизнь во время лечения и реабилитации. Кровати не только обеспечивают наиболее комфортные условия пребывания в клинике, но и помогают избежать осложнений, так как позволяют пациентам находиться в максимально безопасном положении: настраивать определенный наклон ног или головы, регулировать высоту.

Не менее важной является программа «Знать и не бояться», в рамках которой Фонд работает над повышением качества проводимого в России лечения и развитием ранней диагностики тяжелых заболеваний головного мозга. Для этого Фонд проводит образовательные программы для врачей из регионов, а экспертам из федеральных клиник помогает получить новые знания на международных конференциях и семинарах. Такие мероприятия позволяют врачам быть в курсе последних тенденций, находить новые пути решения задач и быть на связи со своими зарубежными коллегами. Традиционно после поездок специалисты делятся приобретенным опытом друг с другом и командой Фонда. На реализацию этой программы Фонд направил 5 561 011 рублей 50 копеек.

В рамках этой программы благодаря всем участникам акции «Дарю мечту» наш Фонд смог организовать и провести пять Нейроонкологических семинаров: в Кемерове (28 февраля - 1 марта), Чите (11-12 апреля), Челябинске (30-31 мая), Магасе (15-16 ноября) и Ижевске (19-20 декабря). Лекторы каждого семинара — главные специалисты в сфере нейроонкологии из ведущих клиник Москвы и Санкт-Петербурга — регулярно находят время и силы на то, чтобы без каких-либо гонораров отправиться в очередной регион и провести там два насыщенных и сложных дня. Цель Нейроонкологических семинаров — сделать так, чтобы врачи в регионах обладали самой современной информацией о диагностике заболевания, лечении и реабилитации детей с опухолями головного мозга, а значит, могли вовремя ставить верные диагнозы и начинать борьбу с болезнью. На организацию пяти семинаров в разных регионах России, слушателями которых стали 1 323 медицинских специалиста, а 225 детей смогли получить консультации экспертов из Москвы, Фонд направил средства в размере 1 454 800 рублей 38 копеек.

В рамках программы «Знать и не бояться» Фонд также обеспечивает ведущим экспертам из федеральных медицинских учреждений поездки на зарубежные и российские конференции и форумы для обмена опытом и повышения квалификации. 1 880 633 рубля 38 копеек Фонд направил на реализацию данной задачи, благодаря чему смог обеспечить участие 28 врачей — онкологов и других специалистов — в 17 образовательных мероприятиях по всему миру.

Среди них — конгресс по детской онкологии SIOP Asia 2019, Международный симпозиум по психолингвистике, Европейский эндокринологический конгресс, Ежегодная встреча Европейского Общества по трансплантации костного мозга и крови, курсы по диагностике в нейрорадиологии «Визуализация глиом» и другие. Так, благодаря поддержке Фонда стать участниками ежегодного нейроонкологического курса SIOP-E BTG в Будапеште смогли врачи, через руки которых ежегодно проходят десятки детей с опухолями мозга: профессор Российского научного центра рентгенорадиологии, детский онколог Ольга Желудкова и Елена Аббасова, заведующая детским онкологическим отделением радиотерапии и комплексных методов лечения этого же центра; Татьяна Юхта — сотрудница НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой — приняла участие в конференции European Society for Blood and Marrow Transplantation в Германии, а клинический психолог Марина Гусева — в 21-м Международном конгрессе по онкопсихологии в канадском городе Банф.

Кроме того, 4 сотрудника смогли также получить новые знания в области лечения заболевания, посетив два важных образовательных мероприятия: Международный онкологический форум «Белые ночи» в Санкт-Петербурге и Межрегиональное совещание Национального общества детских гематологов и онкологов в Сочи, которое прошло в том числе при поддержке каждого, кто принял участие в акции «Дарю мечту». Для того, чтобы это стало возможным, Фонд выделил средства в размере 102 203 рубля 50 копеек на оплату логистических расходов и 345 475 рублей на издание сборника тезисов и печать информационных материалов.

Благодаря средствам, перечисленным в результате акции «Дарю мечту», была также запущена информационная кампания под названием #ЭТОНЕЛЕЧИТСЯ. Ее цель — изменить отношение общества к раку и заставить людей поверить: онкологическое заболевание — это не приговор. Кампания #этонелечится стала важным шагом на пути борьбы с канцерофобией. Мы собрали истории людей, которые смогли победить рак и точно знают: в отличие от многих наших привычек и фобий, это заболевание лечится. В поддержку кампании Фонд выпустил информационные материалы на данную тему в СМИ и запустили в социальных сетях флешмоб. Для того, чтобы о проекте узнали как можно больше людей по всей стране, Фонд направил на его продвижение 1 542 749 рублей 24 копейки. Этот проект поможет тем, кто столкнулся или столкнется с таким заболеванием, как рак, поверить в свои силы и победить болезнь. На данный момент охват рекламной кампании составил 15 000 000 человек, сайт проекта посетили 63 000 уникальных пользователей, а истории победы над болезнью прислали более 60 человек.

Но и это еще не все: благодаря средствам (126 995 рублей), перечисленным в результате акции «Дарю мечту», наш Фонд смог выступить соорганизатором научно-практической конференции по нейроморфологии, которая прошла 21-23 мая в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургиии им. Н. Бурденко. Ее участниками стали 169 специалистов из 20 городов и 3 стран. В первый день перед ними выступили 14 специалистов с 16 докладами. А в два последующих дня 32 человека приняли участие в 5 мастер-классах, в ходе которых специалисты лаборатории показали, как на практике применяются методы, о которых рассказывали докладчики.

«Мы давно хотели собрать на одной площадке морфологов, онкологов и биологов. Наша цель — создать условия для диалога, в результате которого каждый из этих специалистов научится лучше понимать друг друга, а значит, способствовать более эффективному лечению пациентов. Подобная конференция проводилась в России впервые: раньше вопросы нейроморфологии обсуждались в рамках отдельных секций, но не в формате самостоятельного мероприятия. Слушая доклады, я наслаждалась результатом», — рассказала Марина Рыжова, заведующая патологоанатомическим отделением Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. Н. Бурденко и один из главных инициаторов и организаторов конференции.

Кроме того, мы приняли участие в организации и другого образовательного проекта для врачей — семинар «Дальние регионы» в Красноярске состоялся в апреле благодаря финансовой поддержке Фонда в размере 48 235 рублей.

Наконец, стал возможным и другой значительный и красивый проект в рамках программы «Знать и не бояться»: в апреле был проведен творческий вечер для медицинских специалистов, участвующих в работе Фонда, который стал важным шагом на пути к формированию экспертного сообщества. На организацию вечера Фонд направил 46 400 рублей. Впервые команда нашего Фонда собрала в неформальной обстановке врачей — людей, которые ежедневно спасают жизни и редко находят время на отдых, — для того, чтобы дать им возможность пообщаться, послушать музыку и услышать слова благодарности от учредителя Фонда. Спасибо всем, благодаря кому это стало возможным.

Также 13 500 рублей Фонд потратил на разработку и издание информационных и образовательных материалов для врачей и сотрудников медицинских учреждений.

Еще часть средств — 1 853 670 рублей 50 копеек — Фонд направил на покрытие административных расходов, без которых реализация программ «Помощь медицинским учреждениям» и «Знать и не бояться» было бы просто невозможна.

Спасибо организаторам акции и участникам за то, что помогли нам достичь таких результатов. Вместе мы не просто помогаем конкретным подопечным Фонда, но меняем всю систему оказания помощи детям с опухолями мозга в России.