Собрано в 2020 году
328 965 440, 23 руб.

Отчет за январь

                                                «Адресная помощь»

В январе

·     оплачено лечение 7 подопечных

·     лекарственные препараты и расходные материалы — для 43 детей

·     обследования и консультации— для 55 мальчиков и девочек

·     нашими подопечными стали 21 ребенка

·     благодаря участникам программы Alfa-Miles оформлены 140 билетов для 50 детей с сопровождающими

 

Также в январе мы приобрели кресло-коляску для шестилетней Ани, которая перенесла сложное лечение и пока не может самостоятельно передвигаться. Теперь ее маме станет значительно легче выходить с дочкой на прогулки и добираться до врачей.

 

Надежда, мама девочки: «Несмотря на болезнь и пока еще не до конца восстановленные опорно-двигательные функции, Анюта очень любознательная и активная. Она все время стремится на прогулку, в гости и со мной по делам. Теперь, конечно, нам будет намного удобнее передвигаться вместе, а каждый совместный выход на улицу перестанет быть испытанием».

 

                                                 «Терапия счастья»

 

В январе

 ·   профессиональные психологи проконсультировали 144 человека — 66 детей, 66 родителей и 12 врачей — в онкологическом отделении Морозовской детской городской клинической больницы и в детском онкологическом отделении радиотерапии и комплексных методов лечения Российского научного центра рентгенорадиологии

·   20 подопечных стали участниками смены реабилитационного лагеря для детей, перенесших онкологические заболевания  

·    команда и волонтеры Фонда провели 8 мероприятий в 4 клиниках

 

Тимофей, 12 лет, подопечный Фонда: «Мне было очень приятно встретиться со всеми друзьями из прошлой смены и познакомиться с новыми крутыми ребятами. Мы занимались изготовлением дракона, болтали и помогали друг другу. Еще мы все играли в спектакле! Я, конечно, очень старался войти в образ, настраивался. Мне достались сразу две роли: человек, пасущий коров, и автор. Это был невероятно эмоциональный и насыщенный день. Еще мне запомнилась игра «тайный друг». Эта отличный способ узнать обо всех много нового, даже о себе. Если честно, я узнал какие-то такие детали, которых не замечал раньше. На дискотеках я танцевал с девочкой, это не может не запомниться. Смена только закончилась, а я уже безумно скучаю по всей компании и вожатым. Мы так хорошо проводили время, а самое главное —думали только о хорошем».

 

Среди тех, кому в прошлом месяце помогли врачи-ребилитологи, десятилетний Лёня. Мальчик перенес операцию и длительное лечение, побочным эффектом которого явились когнитивные нарушения. В январе мальчик стал участником реабилитационной программы.

 

Максим, папа Лёни: «Результаты в очередной раз впечатляют. У моего сына улучшилась походка, координация движений, стали увереннее речь и почерк. В каждом упражнении заложен глубочайший смысл, и все они адаптированы под состояние ребенка. Мы много занимались дома, следовали рекомендациям врачей и постепенно усложняли упражнения. Все усилия оказались оправданы, и мы с сыном будем продолжать в том же духе».

 

26 января на катке ВДНХ в шестой раз прошел Благотворительный день. В тот день на льду собрались более 9000 человек, которые не просто весело провели день, но и помогли подопечным трех Фондов. Для нас самыми главными посетителями катка стали подопечные и их семьи.

 

Елена, мама нашей подопечной Евы: «Мы были рады прийти на каток всей семьей и своим присутствием помочь тем, кто в этом особенно нуждается. В прошлом году средства, собранные от Благотворительного дня помогли в том числе и моей дочке Еве, а в этом году уже Ева, катающаяся на коньках, помогает другим деткам. Мне кажется это очень символичным и правильным. Каждый должен помогать, когда это так просто и радостно».

 

А 28 января в отделении Российского научного центра рентгенорадиологии мальчики и девочки встретились со сказкотерапевтом. Такое мероприятие мы проводили впервые, поэтому даже само название вызвало и у детей, и у родителей множество вопросов.

 

Полина, 13 лет: «Я думала, что это детское развлечение и поначалу даже смеялась, а ближе к концу поняла весь смыл наших действий. Мы тут все болеем и лечимся, а раньше все было хорошо. Так и в волшебной стране раньше было солнце, а потом случился ураган. Это очень похоже на мою жизнь, на жизнь каждого из нас. В конце мы эти последствия урагана устраняли и вернули все предметы на свои места. Так и врачи тем же занимаются — возвращают все в моем организме по местам. И такая игровая терапия дает понять, что, если постараться и поверить, то все можно вернуть на места. Не без помощи волшебства, конечно. Это вдохновляет».

 

                              «Помощь медицинским учреждениям»

В рамках этой программы Фонд поставляет в клиники оборудование и расходные материалы. Эти поставки помогают улучшить качество оказания медицинских услуг для наших подопечных — детей с опухолями мозга. В прошлом году Фонд реализовал 13 поставок для лаборатории центра нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, где проводятся молекулярно-генетические исследования.

 

Марина Рыжова, член Экспертного совета Фонда, заведующая морфологическим отделением Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко: «Опухоли центральной нервной системы у детей — достаточно широкая группа заболеваний с различным прогнозом: некоторые злокачественные опухоли хорошо отвечают на лечение, и, например, у большинства маленьких пациентов с медуллобластомами удается добиться стойкой ремиссии. В настоящий момент вопрос стоит о том, как снизить лечебную нагрузку и избежать последствий лечения. С другой стороны, несмотря на большое количество исследований в области молекулярной биологии опухолей центральной нервной системы у детей, остается группа инкурабельных заболеваний — таких, как глиобластома. И для той, и для другой группы опухолей необходимо искать определенные маркеры-мишени: таргетные, предиктивные и прогностические, выявление которых в рутинной практике нейро-морфологических и биологических лабораторий при помощи молекулярно-генетических методов помогает назначить лечение, направленное на борьбу с конкретной опухолью у конкретного ребенка, то есть перейти на уровень индивидуально подобранной, и, хочется надеяться, успешно работающей терапии».

 

В этом году мы продолжили поддерживать лабораторию патологоанатомического отделения. И уже в январе в лаборатории появился принтер для маркировки предметных стекол и сервер для хранения данных. Принтер для маркировки предметных стекол позволяет лаборантам экономить время и снизить вероятность ошибок при уходе от ручной подписи. А сервер для хранения данных обеспечивает каждому специалисту быстрый доступ не только к описанию результатов иммуногистохимического исследования, но и к снимку, который будет занесен на севере после сканирования. 

 

                                       «Знать и не бояться»

 

17 января прошло заседание Экспертного совета Фонда, в котором приняли участие 6 специалистов и вся наша команда. Это мероприятие мы проводим ежегодно для обсуждения достижений и планов Фонда, ведь наша эффективная работа — а значит, помощь сотням детей с опухолями мозга — невозможна без обратной связи от главных профессионалов в этой сфере.

 

Алена Щавлева, руководитель программы «Знать и не бояться»: «В очередной раз мы собрали вместе экспертов нашего Фонда — ведущих специалистов по лечению опухолей центральной нервной системы у детей. Мы обсудили результаты работа Фонда в 2019 году и наметили план и задачи на 2020 год. Заседание экспертного совета — очень важная часть нашей работы. Мы запускаем большое количество новых проектов и, конечно же, нам важно получать подтверждение того, что мы идем в верном направлении».

 

Спасибо каждому, кто был с нами: все эти результаты стали возможны только благодаря вашей поддержке.