Собрано в 2020 году
141 529 496, 36 руб.

Отчет за март

Для чего Фонд запустил живые включения #побудьсомной? Сколько врачей приняли участие в семинаре в Нижнем Новгороде? Зачем Безумный Шляпник, Розочка и песик Скай собрались под окнами онкологического диспансера? Ответы на все эти вопросы ищите в содержательном отчете за март.


                                       «Адресная помощь»

В марте

· мы оплатили лечение 12 подопечных

· Фонд приобрел лекарственные препараты и расходные материалы для 55 детей

· мы оплатили обследования и консультации для 58 мальчиков и девочек

· нашими подопечными стали 32 ребенка

· Фонд оплатил медицинскую реабилитацию для 3 подопечных

· благодаря участникам программы Alfa-Miles оформлено 88 билетов для 31 ребенка с сопровождающими

Среди тех, кому Фонд оплатил лечение в марте, пятилетняя Ева. Когда девочке было всего четыре месяца, родители обнаружили, что дочка перестала набирать вес. Ребенка направили на осмотр к педиатру, неврологу и окулисту, но врачи не выявили никаких патологий. В течение двух месяцев малышку наблюдали в районной поликлинике, однако вес по-прежнему оставался катастрофически низким. В конце концов, Еву положили в больницу, где ей провели обследование. МРТ показала новообразование в головном мозге. Опухоль уже выросла до больших размеров, и необходима была срочная операция, сделать которую согласились в Москве. После операции при поддержке Фонда Ева прошла множество этапов лечения, которое продолжается до сих пор. В прошлом месяце у девочки начался очередной курс химиотерапии.

Нина, мама девочки, рассказывает: «Ева сложно переносит лечение. Иногда я теряюсь и не могут ответить дочке на вопрос «когда болезнь закончится». В больнице мы стараемся не зацикливаться на терапии и ежедневных процедурах, читаем книжки, играем в развивающие настольные игры. Вместе с мамами других детей мы организуем для них совместные просмотры мультфильмов. Мы очень благодарны за то, что у нас есть возможность лечиться, это не просто надежда, а целая жизнь, возможность строить на нее планы и верить в самое хорошее».                                                 


                                      «Терапия счастья»

В марте 

·  профессиональные психологи проконсультировали 96 человек — 33 ребенка, 61 родителя и 2 врачей — в нейрохирургическом отделении Морозовской детской городской клинической больницы и в детском онкологическом отделении радиотерапии и комплексных методов лечения Российского научного центра рентгенорадиологии

·  группа из 6 детей, 4 родителей и 3 специалистов завершила выездную семейную реабилитационную программу

· 43 ребенка прошли реабилитационные курсы в 6 реабилитационных центрах

· команда и волонтеры Фонда провели 10 мероприятий в 4 клиниках 


Среди тех, кто побывал на выездной психологической реабилитационной программе (которую мы успели провести до режима всеобщей самоизоляции), семья нашей подопечной — тринадцатилетней Полины.

Ее мама Зинаида рассказывает: «Наша семья никогда раньше не общалась с психологом, хотя, конечно, как я сейчас понимаю, следовало давно к нему обратиться. Раньше муж от слова «психолог» сразу начинал возмущаться, мол, как я всем друзьям скажу, что к психологу ходил, засмеют же! Но после недельного интенсива с Галиной Вавиловой даже он пересмотрел свое отношение и признал, что без специалиста нам было намного сложнее. Да, поддержка нам была очень нужна, думаю, что в каждой многодетной семье хватает нерешенных конфликтов разной степени. Эта поездка помогла нам многое понять и во многом разобраться».

А тринадцатилетней Насте в прошлом месяце помогли врачи-реабилитологи. Девочка перенесла операцию и длительное лечение, побочным эффектом которых стали нарушения речевых функций и памяти.

Настя рассказывает: «Иногда мне бывает сложно сосредоточиться и написать предложение без ошибок. Да и вообще, честно скажу, учиться мне сложно, но я работаю над улучшением успеваемости и памяти, которая все эти проблемы мне и создает. Очень помогает поддержка моей семьи, мама помогает мне выполнять упражнения, контролирует их регулярность. За последние две недели я сделала прорыв в своем состоянии. Главное — не расслабиться и его приумножить».

В Московском областном онкологическом диспансере из-за карантина никто не может навещать детей в палатах, даже самые близкие. Нам удалось порадовать маленьких подопечных за день до введения всеобщего карантина. 24 марта по приглашению Фонда перед окнами клиники выступили волонтеры — Безумный Шляпник, Розочка из Троллей, Ловкий фокусник и Пёсик Скай. Вместе они танцевали и устраивали веселые фокусы для ребят. Артисты устроили настоящее шоу волшебства и магии, приковав взгляды восторженных и улыбающихся детей на улицу. Сюжет телеканала «360» с места событий вы можете посмотреть здесь.

27 марта друзья Фонда Хабенского начали вести ежедневные живые включения #побудьсомной, к которым может подключиться каждый: поддержать подопечных Фонда — детей с опухолями мозга — трансляцией и пожертвованием на лечение. К акции уже присоединились и провели живые включения в поддержку подопечных Фонда T-Fest, Баста, Диана Пожарская, Мот, Александра Ревенко, Zivert, Нюша, Полина Гагарина, Тимур Родригез, Наталья Подольская и другие артисты, спортсмены и блогеры. Следите за анонсами лайвов в нашем аккаунте @khabensky_fund. Мы уверены, что в это непростое время необходимо показывать и себе, и детям — мы рядом. Мы есть друг у друга.


                         «Помощь медицинским учреждениям»


В марте для лаборатории патологоанатомического отделения Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко поставили:

· наборы для извлечения ДНК

· наборы для исследования эпигенетических событий

· наборы для оценки мутаций гена BRAF

Для Российской детской клинической больницы Фонд приобрел:

· комплектующие принадлежности для электроэнцефалографа

Наборы позволяют извлечь из образца опухоли ДНК для проведения дальнейших молекулярно-генетических исследований. Как мы уже не раз писали в отчетах за прошлые месяцы, они позволяют уточнять диагноз и корректировать в зависимости от этого дальнейшую тактику лечения.

Партию наборов для исследования эпигенетических событий мы поставляем в Центр нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко уже не первый раз. Про это генетическое исследование мы рассказывали вам осенью. Оно показывает мутацию гена и помогает специалистам правильно подобрать терапию. На сегодняшний день исследование MGMT чаще назначается пациентам со злокачественной глиомой, но есть и другие виды опухолей, у которых важно выявить метилированный ген — например, медулобластомы. В случае выявления метилирования, то есть, говоря простым языком, «включения» гена MGMT, специалисты могут говорить о благоприятном прогнозе. Но при «включенном» гене врачи тут же понимают, что вероятность эффективности стандартной терапии для конкретной медуллобластомы высока, и лечение назначается сразу. Если же ген неактивен, то есть «выключен», то ситуация не столь очевидна и процесс подбора верной терапии значительно усложняется.

Председатель экспертного совета Фонда Ольга Желудкова объясняет: «Раньше мы всем назначали одинаковое лечение, и его эффективность проверялась временем в динамике, а теперь у нас есть возможность  назначать терапию более адекватно и выигрывать время». Подробнее об исследовании вы можете прочитать в нашем материале на Яндекс.Дзен, который вышел в октябре.

Также в Центр нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко привезли расходные материалы для исследования мутации гена BRAF. Наличие или отсутствие этой мутации также позволяет скорректировать план лечения: например, пациентам с медуллобластомой при обнаружении мутации гена BRAF часто назначают таргетную терапию вместо традиционной.

В декабре 2019 года в Российской детской клинической больнице при поддержке Фонда появился электроэнцефалограф. Он позволяет проводить различные виды ЭЭГ-мониторинга, в том числе и длительный хронический, который необходим детям с эпилепсией (которая нередко становится сопутствующим заболеванием наших подопечных — детей с опухолями мозга). А в марте мы закупили комплектующие принадлежности для этого оборудования. Теперь у электроэнцефалографа появятся дополнительные опции и расширятся возможности исследования.


                                     «Знать и не бояться»


16 и 17 марта Фонд провел Нейроонкологический семинар в Нижнем Новгороде, участниками которого стали 1130 врачей. Мы успели провести это мероприятие на последней неделе перед ужесточением карантинных мер. Специалисты из московских клиник прочитали для них 12 лекций: среди них детский онколог, председатель Экспертного совета Фонда Ольга Желудкова рассказала о современных подходах к лечению опухолей головного мозга у детей. Также врачи провели 40 консультаций детей с опухолями мозга из региона.

Алена Щавлева, руководитель программы «Знать и не бояться»: «Семинар в Нижнем Новгороде стал самым массовым из всех проведенных за три с половиной года. За два дня нас посетило более тысячи человек, мы впервые проводили Нейроонкологический семинар в рамках другой научно-практической конференции, это был очень интересный и ценный опыт. Также в рамках семинара выступили два местных специалиста, что довольно редко случается. Мы успели провести семинар до всеобщего запрета массовых мероприятий, благодаря усилиям соорганизаторов в Нижнем Новгороде, все необходимые санитарно-эпидемиологические меры безопасности  были соблюдены».


Спасибо каждому, кто был с нами: все эти результаты стали возможны только благодаря вашей поддержке.