Собрано в 2020 году
364 033 860, 09 руб.

Отчет за сентябрь

«Адресная помощь» 


В сентябре мы 


— приняли в подопечные 24 ребёнка 
— оплатили контрольные обследования, консультации и молекулярно-генетические исследования для 61 ребенка в 64 случаях 
— оплатили лечение для 12 подопечных в 13 случаях 
— приобрели лекарственные препараты, расходные материалы и медицинское оборудование для 30 мальчиков и девочек в 34 случаях 
— закупили 1 коляску для подопечной Фонда
— оформили 130 билетов для 42 детей с сопровождающими благодаря участникам программы Alfa-Miles 


Одним из тех, кто прошел контрольные обследования в сентябре, был двенадцатилетний Олег. Первые симптомы болезни появились у Олега в конце 2012 года: тогда его начали беспокоить тошнота, приступы рвоты и головная боль. Причиной всего этого было новообразование в головном мозге. Четырехлетнему Олегу сделали две операции по удалению опухоли, после он прошел курс лучевой терапии. Три года у мальчика все было хорошо: он занимался дзюдо и завоевывал призовые места на региональных соревнованиях, а еще серьезно увлекся живописью: мама даже записала его на занятия с профессиональным художником. Но в 2016 году заболевание вернулось: на очередном плановом обследовании у Олега обнаружили метастазы. Мальчику провели еще две операции, и он снова прошел курс лучевой терапии. Организм отреагировал на лечение и болезнь отступила — Олег и вся его семья очень надеялись, что на этот раз навсегда. 


К сожалению, в 2018 году обследование МРТ снова выявило множественные метастазы в разных отделах головного мозга, и Олегу снова пришлось лечь в больницу. Благодаря собранным средствам мы оплатили мальчику радиохирургическое лечение на аппарате Гамма-нож. Теперь Олегу необходимо регулярно проходить контрольные обследования. 


Традиционно с логистикой нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые тратят накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. Для 42 детей с сопровождающими, среди которых в том числе и двенадцатилетний Олег, было оформлено 130 билетов. Наши подопечные и их семьи смогли приехать для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой благодаря этой программе.


«Терапия счастья» 


В сентябре  


- 47 подопечных Фонда в 5 реабилитационных центрах прошли системную реабилитацию 
- психологи провели 118 консультаций для 97 родителей и 21 ребенка
- запустился второй поток проекта по профориентации, социализации и психологической поддержке подопечных «Мастерская жизни»
- Фонд провел 15 мероприятий, участниками которых стали 185 детей, 68 родителей и 34 волонтера

 
Среди тех, кто прошел системную реабилитацию в сентябре, — двухлетний Женя. С нейропсихологом и логопедом-дефектологом мальчик работал над устранением нарушений речи, а также над улучшением концентрации внимания. Все эти проблемы пришли в жизнь Жени после длительного и тяжелого лечения опухоли мозга. Все, чему мальчик научился за два года жизни, пришлось осваивать заново. У Жени были большие сложности с пониманием задач, мальчик не мог сфокусироваться на упражнениях, которые нужно было выполнить.  


Мама Жени рассказывает: «До занятий со специалистами нам было непросто. Женя большую часть времени пребывал в плохом настроении и был агрессивен, так как постоянно находился в непонимании того, что от него хотят. У нас не строилась коммуникация, порой мы не могли играть в игру или делать гимнастику, потому что в процессе Женя все время расстраивался, что не может фиксировать внимание на том, что делает. После работы с профессионалами состояние моего сына стремительно начало меняться и мы даже смогли приступить к следующим этапам реабилитации». 


Сейчас Женя чувствует себя гораздо лучше, мальчик смог приступить к работе со специалистами ЛФК и уже научился стоять без поддержки, шагать и передвигаться по дому.  


В прошлом месяце возобновил свою работу проект по профориентации, социализации и психологической поддержке «Мастерская жизни», ранее этот проект назывался «Пока герои дома». Этот проект — уникальная возможность для подростков разобраться в том, что им особенно интересно, определиться с будущей профессией, поставить цель и понять, как именно ее добиться. Большинство наших подопечных из-за длительного лечения пропускают несколько лет активных школьных занятий. Такие курсы помогают им наверстать упущенное и понять, куда им хочется двигаться дальше. 

В июне 11 наших подопечных и 4 сиблинга вместе с родителями уже прошли подобный курс занятий с психологом, профориентологом, а также другими специалистами. Почитайте о том, как это было и для чего это нужно. 


Соблюдая все меры безопасности, в прошлом месяце нам удалось провести одно офлайн мероприятие для наших подопечных! 29 сентября, 20 мальчиков и девочек вместе с семьями посетили музей «Москва-Сити», где экскурсовод рассказал ребятам об истории создания квартала небоскребов в столице, не оставив без ответов и интересующие детей вопросы.


«Помощь медицинским учреждениям»


В сентябре Фонд 


— закупил 3 аппарата для мониторинга состояния пациента для отделения реанимации и интенсивной терапии Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии, трансплантологии имени Р.М. Горбачевой
— оплатил вторую партию картриджей для принтера, который позволяет  маркировать гистологические кассеты, и амплификатор для Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко

Мониторы для отслеживания состояния пациента, закупленные для отделения реанимации и интенсивной терапии Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии, трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, необходимы для получения информации о ключевых данных пациента, например, о сердечном ритме. Очень часто в палатах интенсивной терапии оказываются мальчики и девочки с опухолями мозга, состояние которых требует тщательного контроля после операций под наркозом.  


В отчете за май мы уже рассказывали вам о картриджах для принтера, который позволяет  маркировать гистологические кассеты, в этом месяце в Центр нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко привезли их вторую партию. Также для лаборатории этого центра был поставлен амплификатор — дорогостоящее оборудование для проведения исследований методом ПЦР. Для лаборатории Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко это уже второй амплификатор, который закупает наш Фонд. 

Первый был поставлен в клинику в 2017 году, сейчас он успешно функционирует и полностью загружен для проведения необходимых исследований, в том числе и генетического исследования статуса MGMT, про которое мы рассказывали здесь. Этот амплификатор даст возможность специалистам проводить исследования новых генетических мутаций, результаты которых необходимы детям и взрослым с опухолями мозга для того, чтобы уточнить диагноз и определить индивидуальный план лечения.


«Знать и не бояться»


В сентябре 


— программа запустила новый формат мероприятий для медицинских специалистов 

— междисциплинарную дискуссию и провела встречу, где собралось 10 экспертов и 30 участников 

Программа «Знать и не бояться» Благотворительного Фонда Константина Хабенского в сентябре запустила новый формат мероприятий для медицинских специалистов — междисциплинарную дискуссию. В конце месяца состоялась первая офлайн-встреча за долгое время на тему «Проблемы диагностики глионейрональных опухолей мозга. Клинико-гистологическая диссоциация». 


Эта тема была выбрана не случайно: некоторые пороки развития и глионейрональные опухоли мозга очень похожи по своим характеристикам, и различить их на МРТ бывает невозможно. При этом тактика лечения может различаться. Мы решили собрать в одном месте самых разных экспертов — рентгенологов, онкологов, эпилептологов и нейрохирургов, — чтобы обменяться опытом и поделиться знаниями. 


Владимир Соловьев, невролог-эпилептолог, руководитель лаборатории предхирургической диагностики эпилепсии МДГКБ:

 
Причиной резистентной эпилепсии могут быть как пороки развития, так и глионейронайльные опухоли мозга.. Встреча показала, что гистологический диагноз часто расходится с клиническим из-за того, что данные нейровизуализации не позволяют поставить точный тип структурного повреждения. Только командная работа специалистов позволит определить индивидуальный план лечения таких пациентов. 


Ольга Желудкова, профессор, эксперт РАН по детской нейроонкологии, онколог высшей категории: 


Обсуждая клинический разбор случаев конкретных пациентов, мы убедились, насколько проблема эпилепсии и опухоли мозга у детей является сложной и многогранной. Благодаря такой дискуссии мы для себя определили, какие пациенты требуют хирургии, у кого будет консервативное лечение или только динамическое наблюдение, когда и какие дополнительные методы диагностики будут полезны. Как специалисты, мы зависим друг от друга и должны совместно обсуждать диагноз и определять лечение таких пациентов. Сотрудничество онкологов, эпилептологов, нейрохирургов, радиологов позволит эффективно лечить пациентов с такими образованиями как ДНЭО, Ганглиоглиома, ФКД.  


Спасибо каждому, кто был с нами в сентябре, все эти результаты — наша общая заслуга!