Собрано в 2021 году
121 221 181, 65 руб.

Отчет за декабрь

 «Адресная помощь» 

В декабре мы: 

– приняли 33 ребенка в подопечные,
– оплатили контрольные обследования, консультации и молекулярно-генетические исследования для 68 детей в 72 случаях, 
– оплатили лечение для 19 подопечных,
– осуществили 72 закупки лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 54 детей,
– благодаря участникам программы Alfa-Miles оформили 126 билетов для 43 детей с сопровождающими. 

Восьмилетний Вадим – один из тех, кто прошел контрольные обследования в декабре. Мальчик мечтает стать инженером-конструктором. Он обожает собирать из кубиков Lego машины, вертолеты и разную технику. 

С шести лет Вадим начал жаловаться на слабость, головную боль и тошноту. Обследование МРТ выявило опухоль в области ствола головного мозга с распространением на область спинного мозга. Вскоре ему сделали операцию, вслед за которой последовала лучевая терапия. 

Про Фонд Хабенского маме мальчика Татьяне рассказали родители других пациентов центра, где лечился Вадим. Татьяна сразу же обратилась в Фонд, и уже несколько лет мы помогаем мальчику проходить плановые обследования.

«Анна, координатор от Фонда, постоянно на связи и помогает нам с решением разных вопросов, например, с оформлением документов. Она подсказала нам, какие бумаги следует подготовить и куда обратиться, чтобы получить квоту на лечение в Москве», – рассказывает Татьяна.

Мальчику необходимо ездить в столицу, поскольку в его родном городе нет подходящего по техническим характеристикам оборудования. Вадиму, как и всем нашим подопечным с опухолями головного и спинного мозга, показано прохождение МРТ с контрастным усилением. Именно контрастное вещество и подбор определенных режимов при проведении магнитно-резонансной томографии позволяют врачу наиболее детально рассмотреть новообразование и оценить состояние опухоли.

С логистикой, как и в прошлые месяцы, нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые тратят накопленные ими мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 43 ребенка с сопровождающими смогли совершить 63 поездки для прохождения лечения, обследований и реабилитации. 


 «Терапия счастья» 

В декабре: 

– 77 подопечных Фонда прошли комплексную реабилитацию,
– в рамках проекта «Региональная реабилитация» 5 подопечных из 2 регионов продолжили реабилитационный процесс,
– психологи в двух клиниках провели 148 консультаций для 103 родителей и 45 детей,
– Фонд провел 15 мероприятий, участниками которых стали 827 детей, 425 родителей и 52 волонтера. 

Среди ярких декабрьских мероприятий Фонда – традиционные представления для подопечных в канун Нового года. Благодаря сказочному шоу под окнами Центра онкологии им. Н.Н. Блохина и Российской детской клинической больницы девочки и мальчики, которые встречали праздники не дома, смогли погрузиться в атмосферу новогоднего чуда. Еще одним особенным подарком для наших подопечных стали личные видеопоздравления от Дедов Морозов со всей страны. 

Декабрь принес и новые проекты: состоялась первая онлайн-группа поддержки родителей «Терапия переживания». В рамках нее родители детей с нейроонкологическими заболеваниями в стадии ремиссии получали групповую и индивидуальную психологическую поддержку, могли поделиться опытом, переживаниями и страхами.  

В терапевтической группе родители работали над несколькими важными задачами:
– снижение уровня тревоги и работа со страхами о возможном рецидиве у ребенка;
– улучшение коммуникации с ребенком, способы общения с ним;
– акцентирование внимания родителей на сегодняшнем дне (принцип «здесь и сейчас»);
– осознание участниками эмоциональной связи между собой и ребенком;
– поиск ресурсов и подходов родителей к самоподдержке. 

Работа проводилась в малой группе, что позволило сохранить акцент на каждом участнике, дать возможность всем выполнить задания и поделиться обратной связью.

«Когда началась родительская группа, я жила в коконе своих переживаний, страхов и неуверенности. Я не знала, что делать и как наладить отношения с сыном, как поверить в себя и снова начать жить. Поначалу наши встречи были приятным времяпрепровождением. Но меня поразило, что мамы, с которыми мы знакомились, говорили об одном и том же – мы запутались, нам плохо. Незаметно для самих себя мы стали раскрываться. 

В результате мы наладили отношения с сыном, все произошло как будто незаметно и само собой. Но это была кропотливая работа вместе с нашими замечательными психологами. Группа мне дала самое важное – веру в себя и свои силы. Жить "здесь и сейчас" – теперь не просто слова для меня!» – поделилась впечатлениями об участии в проекте Елена, мама нашего подопечного Димы. 


«Помощь медицинским учреждениям» 

В декабре мы:

– приобрели ультразвуковой костный денситометр для отделения функциональной диагностики в Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле»,
– поставили комплекс цистоскопического оборудования для операционного блока НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой,
– поставили тренажер для пассивной разработки лучезапястного сустава, кистей и пальцев рук, а также реабилитационный комплекс для функциональной терапии верхних конечностей в Российскую детскую клиническую больницу,
– приобрели расходные материалы, необходимые для проведения исследований методом NGS-секвенирования для лаборатории Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко,
– поставили расходные материалы для проведения комплексного молекулярно-биологического исследования мутационного статуса генов для лаборатории Центра онкологии им. Н.Н. Блохина.

После тяжелого лечения опухолей центральной нервной системы у детей часто возникает множество осложнений, связанных с работой различных систем организма. Например, иногда кости ребенка становятся более хрупкими. С помощью ультразвукового костного денситометра, который мы поставили в центр «Русское поле», врачи смогут оценивать прочность детского скелета и правильно рассчитывать нагрузку в процессе реабилитации.

Кроме того, у детей после курсов высокодозной химиотерапии часто случаются кровотечения в области мочевого пузыря, которые необходимо максимально оперативно устранить. Благодаря поддержке Фонда в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой появилось специальное цистоскопическое оборудование. С его помощью можно проводить малоинвазивные операции на мочевом пузыре, в том числе и у самых маленьких пациентов.

Еще одна важная поставка декабря – расходные материалы для лаборатории Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, необходимые для проведения молекулярно-генетических исследований с помощью секвенирования нового поколения. Это один из самых современных методов, который позволяет посмотреть сразу большое количество возможных мутаций в опухоли. В результате подобных исследований врачи могут получить больше информации об особенностях опухоли и составить эффективный план лечения. 


«Знать и не бояться» 

В декабре:

– 2 специалиста при поддержке Фонда выступили на 19-м Международном симпозиуме по детской нейроонкологии (ISPNO 2020), который проходил в онлайн-формате,
– медицинский эксперт из Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» прошел курсы повышения квалификации,
– Фонд разместил в Лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле» стенд в новом формате, совмещающем интерактивную и информационную части.

Посещение крупных научных мероприятий помогает медицинским сотрудникам, специализирующимся на диагностике, лечении и реабилитации детей с опухолями головного и спинного мозга, не отставать от мировых тенденций в области нейроонкологии и оказывать медицинскую помощь на более высоком уровне. Именно поэтому наш Фонд регулярно предоставляет врачам и другим специалистам возможность посещать ведущие профессиональные конференции и семинары.

Так, в декабре состоялся 19-й Международный симпозиум по детской нейроонкологии, в котором приняли участие Ольга Желудкова, председатель экспертного совета Фонда, и Асмик Геворгян, заведующая отделением трансплантации костного мозга для детей с онкологическими заболеваниями в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Доклады опытных врачей вызвали большой интерес у иностранных коллег.

Фонд также регулярно помогает медицинским специалистам повышать знания и навыки, которые необходимы для работы с нашими подопечными. Например, при поддержке Фонда врач-дерматовенеролог Ольга Нелюбова прошла обучение по диагностике и лечению заболеваний волос в Медицинском институте РУДН. «Ко мне стали обращаться дети, у которых после химиотерапии начали выпадать волосы. Мне было важно помочь таким пациентам, особенно подросткам, у которых проявляется трепетное отношение к своей внешности. Теперь я не боюсь самостоятельно назначать лечение, точно знаю, какие процедуры подойдут ребятам, а какие из них следует избегать», – поделилась Ольга.

Еще одно важное направление деятельности программы «Знать и не бояться» – просветительская работа с онкопациентами и их близкими. В рамках нее Фонд проводит открытые встречи со специалистами и выпускает информационные материалы, которые помогают узнать больше о заболевании и методах его лечения. 

Недавно Фонд перевел и издал на русском языке руководство для пациентов с опухолями мозга, разработанное Национальной всеобщей онкологической сетью США (NCCN). В пособии можно найти обзор методов диагностики и лечения глиальных опухолей мозга, а также практические советы по различным вопросам, связанным с этим заболеванием. Издание оказалось своевременным и актуальным – его скачали уже более 3000 раз!

Также Фонд запустил новый проект для онкопациентов: информационные стенды в профильных клиниках. Часто врачи работают в интенсивном режиме и не всегда успевают рассказать обо всех видах поддержки, которую можно получить в Фонде. Мы разработали специальные стенды, которые состоят из информационной части и бизиборда (интерактивного поля для детей). Пока родители изучают полезные материалы об опухолях мозга и направлениях помощи Фонда, ребенок может отвлечься на развивающие игры и интерактивные элементы стенда. В декабре мы установили первый стенд в таком формате в центре «Русское поле», а в ближайшее время планируем реализовать проект в отделениях других клиник. 

Благодарим каждого, кто поддерживает работу Фонда: все эти результаты стали возможны только благодаря вам.