Собрано в 2021 году
561 422 951, 95 руб.

Отчет за январь

«Адресная помощь»

 В январе мы:

– приняли 19 детей в подопечные,
– оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 32 детей,
– оплатили лечение для 10 подопечных,
– осуществили 49 закупок лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 39 детей,
– благодаря участникам программы Alfa-Miles оформили 96 билетов для 35 детей с сопровождающими. 

Среди тех, кому в январе Фонд оплатил молекулярно-генетические исследования, – шестилетняя Александра. Как и большинство современных детей, Саша любит делиться музыкальными видеоисториями о своей жизни в социальных сетях. Девочка уверена, что, когда она вырастет, трудности со здоровьем останутся в прошлом и она исполнит свою мечту стать стюардессой.

Первые годы жизни Саши прошли в больницах. Тогда врачи помогли девочке справиться с опухолью мозга, но через некоторое время ее начали беспокоить сильные головные боли. Обследование показало, что новообразование снова начало расти, и Саше вновь потребовалась операция.

В январе мы помогли семье девочки с оплатой молекулярно-генетических исследований, которые позволяют выявлять мутации в генах, влияющие на развитие опухоли. Теперь благодаря этому врачи смогут подобрать наиболее эффективный индивидуальный план лечения для Саши, чтобы предотвратить последующий рост образования. 

Традиционно с логистикой в январе нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые тратят накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 35 детей с сопровождающими смогли совершить 48 поездок для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой благодаря этому.

 
«Терапия счастья»

В январе:

– 34 подопечных Фонда прошли комплексную реабилитацию,
– в рамках проекта «Региональная реабилитация» 6 подопечных из 2 регионов продолжили реабилитационный процесс,
– психологи в 2 клиниках провели 140 консультаций для 105 родителей и 35 детей,
– Фонд провел 5 онлайн-мероприятий, участниками которых стали 67 детей. 

Нередко после тяжелого лечения долгая дорога в Москву на занятия по реабилитации отнимает у детей много сил. Основная задача проекта «Региональная реабилитация» – сделать так, чтобы восстановительные активности проводились как можно ближе к месту проживания ребенка. Сегодня Фонд уже сотрудничает с двумя реабилитационными центрами в Санкт-Петербурге и Воронеже, а к концу года планирует наладить совместную работу с организациями еще в нескольких городах. 

Тринадцатилетний Костя – один из первых ребят, которым Фонд начал помогать в рамках «Региональной реабилитации». Мальчик перенес операцию и длительное лечение, побочным эффектом которого были когнитивные и двигательные нарушения. Семья Кости живет в Санкт-Петербурге, и раньше у Фонда была возможность помочь мальчику пройти реабилитацию только в Москве, вдали от дома. Теперь же он занимается с логопедом, нейропсихологом и другими медицинскими специалистами по восстановлению в родном городе. Анна, мама Кости, рассказывает: 

«Раньше мы все пробовали делать сами: говорить, читать, писать. Были трудности с мелкой моторикой – Косте сложно давались лепка и рисование. Теперь на занятиях специалисты нам подробно рассказывают, для чего нужно каждое упражнение, дают домашние задания и рекомендации. Мы видим динамику, и она очень радует.
До прохождения реабилитации Костя не мог долго говорить без пауз, а теперь справляется даже с длинными предложениями и может рассказывать стихотворения. А еще для нас стало сюрпризом, что сын начал рисовать!»

 
«Помощь медицинским учреждениям»

В январе мы: 

 – приобрели расходные материалы, необходимые для проведения исследований методом NGS-секвенирования для лаборатории Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. 

В отчетах за прошлые месяцы мы уже рассказывали вам о возможностях NGS-секвенирования. В январе в лабораторию Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко мы поставили еще одну часть расходных материалов для проведения молекулярно-генетических исследований с помощью этого метода.  

«Опухоли мозга у детей часто похожи друг на друга, и, чтобы их дифференцировать, необходимо проводить исследования мутаций. Классический метод секвенирования по Сэнгеру позволяет изучить только один образец новообразования на одно конкретное генетическое изменение, но всего их существует огромное количество. Получается, иногда нужно большое количество исследований, чтобы выявить влияющую на характеристику опухоли мутацию. Метод NGS-секвенирования позволяет за один раз посмотреть несколько образцов (то есть, исследовать несколько человек) на панели из 50 или 100 генов. Это очень многообещающий метод, который поможет улучшить диагностику детских опухолей и, соответственно, их лечение», – рассказывает Марина Рыжова, заведующая патологоанатомическим отделением Центра нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, член экспертного совета Фонда.

 
«Знать и не бояться»

 
В январе: 

 – врач-педиатр из Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» прошел обучение по программе «Физическая и реабилитационная медицина»,
 – Фонд разместил в Морозовской детской городской клинической больнице информационный стенд с интерактивными элементами. 

При поддержке Фонда врач-педиатр из центра «Русское поле» прошел обучение по программе повышения квалификации «Физическая и реабилитационная медицина». Такая профессиональная переподготовка позволит ему получить новую специальность и стать врачом физической и реабилитационной медицины. 

«Я работаю с детьми после тяжелого лечения, и мне необходимы опыт и знания, чтобы эффективно проводить реабилитацию маленьких пациентов. Сейчас вводятся новые технологии для восстановления детей, обновилась классификация функционирования, позволяющая определить степень возможности и ограничений у ребенка. Все это помогает грамотно и эффективно работать над процессом восстановления.  

На курсах я научился технике мануально-мышечного тестирования и тейпирования. Первая дает возможность определить степень слабости мышц у ребенка для того, чтобы рассчитать оптимальную реабилитационную нагрузку. Вторая – среди прочего помогает пациентам восстанавливать речь, фиксируя мышцы лица специальными лентами. Все эти навыки я уже применяю на практике в своей работе», – рассказывает педиатр Дмитрий Харчиков. 

В отчете за прошлый месяц мы уже рассказывали об интерактивных информационных стендах, которые мы начали устанавливать в профильных клиниках. Теперь узнать больше о работе Фонда и оказываемой помощи могут и пациенты Морозовской детской клинической больницы. 

«Перед врачами стоит задача провести качественный прием пациента, и не всегда удается посвятить часть времени на подробный рассказ о возможностях всесторонней поддержки Фондом Хабенского. Новый информационный стенд поможет родителям, которые приводят детей к нам на обследования и находятся с ними на стационарном лечении, узнать про адресную помощь, реабилитационные программы, социально-психологическую поддержку и также найти необходимые контакты. А интерактивная часть стенда займет детей, пока родители знакомятся с новой информацией», – поделился Максим Кубиров, детский врач-онколог, заведующий онкологическим отделением Морозовской детской клинической больницы.

 
Спасибо каждому, кто был с нами в январе: все эти результаты стали возможны только благодаря вашей поддержке.