Собрано в 2021 году
529 040 321, 00 руб.

Отчет за май

«Адресная помощь»

В мае мы: 

— приняли 19 детей в подопечные;
— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 32 детей;
— оплатили лечение для 5 подопечных;
— осуществили 55 закупок лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 45 детей;
— благодаря участникам программы Alfa-Miles оформили 96 билетов для 36 детей с сопровождающими. 

Одной из тех, кто с вашей помощью прошёл обследование в мае, стала четырехлетняя Даша. Девочка до 8 месяцев росла и развивалась по возрасту, пока у нее не начали ежедневно происходить эпилептические приступы. Их причиной оказались множественные образования головного мозга. Единственный шанс избавиться от них — удалить пораженный участок. Но прежде чем провести операцию, врачам необходимо было найти очаг эпилептической активности. Для этого специалисты провели ЭЭГ-мониторинг  с помощью глубинных электродов. Сейчас врачи анализируют полученные данные и составляют план будущей операции по удалению новообразований. Все это стало возможным благодаря вашим пожертвованиям. 

Традиционно с логистикой в мае нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые переводят накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 36 детей с сопровождающими смогли совершить 48 поездок для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться благодаря этому домой.


«Терапия счастья»

В мае:

— 63 подопечных Фонда прошли комплексную реабилитацию;
— 15 детей из 4 регионов проходят реабилитацию в своих городах в рамках проекта «Региональная реабилитация»;
— психологи в 2 клиниках провели 262 консультации для 159 родителей, 94 детей и 9 специалистов;
— 12 семей стали участниками выездной семейной реабилитационной программы;
— Фонд провел 7 мероприятий, участниками которых стали 145 детей, 125 родителей и 34 волонтера;

Несколько раз в год Фонд совместно со специалистами организует выездную программу для подопечных и их родных. Тяжелое и длительное лечение изматывает не только ребенка, но и всех членов семьи. И ребенок, и родители, и сиблинги (братья и сестры заболевшего ребенка) переживают стресс, который так или иначе отражается на отношениях внутри семьи и, как следствие, на процессе лечения и восстановления. . Чтобы в терапевтической среде проводить процесс реабилитации необходима комплексная работа как с детьми, так и с родителями. Поэтому два-три раза в год Фонд приглашает нескольких подопечных вместе с семьей на выездную реабилитационную программу. Но в этот раз мы увеличили масштаб — в мае 17 детей и 14 родителей из 6 регионов стали участниками  семейной программы. 

Дети и взрослые занимались с психологом над восстановлением коммуникации между членами семьи, а в занятиях с реабилитологом особое внимание уделялось восстановлению двигательных функций и координации движений ребят. Работа с профессионалами, мастер-классы, квесты, дискотеки, костер — то, что объединило 12 семей. В будущем мы планируем продолжать делать реабилитационные программы в таком масштабе на постоянной основе. 

Также в прошлом месяце в рамках программы «Терапия счастья» мы вместе с вами исполнили давнюю мечту нашей подопечной Кати — иметь свой аккордеон. Девочка болеет с раннего детства и из-за развития опухоли потеряла зрение. Но в ее жизни есть одно важное увлечение — музыка. Свое хобби Катя не оставляет даже во время длительного лечения. В родном Архангельске девочка пела в хоре, а недавно она переехала жить в другой город, где у нее нет возможности заниматься пением. Тогда Катя начала учиться играть на аккордеоне и с тех пор мечтала о собственном музыкальном инструменте. Благодаря вам ее мечта исполнилась!


«Помощь медицинским учреждениям» 

В мае мы: 

— поставили в Российскую детскую клиническую больницу медицинские кровати для отделения нейрохирургии и отделения медицинской реабилитации пациентов с нарушением функций центральной нервной системы;
— приобрели комплекс оборудования для диагностики и реабилитации для научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.  

Комплекс оборудования, который мы поставили в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, включает в себя систему для компьютеризированной психологической диагностики и когнитивной реабилитации Schuhfried, а также комплекс для диагностики и активной реабилитации патологии двигательной системы и органов равновесия COBS. Систему Schuhfried мы ранее поставляли в Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» и подробно рассказывали о ней здесь

Система стабилометрии COBS — это многофункциональный комплекс для биомеханической диагностики и коррекции нарушений движений с биологической обратной связью. У пациентов с опухолями мозга нарушение баланса и равновесия — частое последствие болезни, требующее дополнительной внимательной работы со специалистами. Система COBS определяет степень устойчивости пациента: то, как распределяется нагрузка на каждую ногу, и, исходя из этих данных, подбирает план тренировок. Биологическая обратная связь во время выполнения упражнений дает подсказки и помогает ориентироваться в их выполнении.


«Знать и не бояться» 

В мае:  

 — Фонд провел CNS-Meetup на тему «Молекулярные маркеры в диагностике и лечении опухолей ЦНС»;
— при поддержке Фонда прошло выступление специалиста на 22-м Всемирном конгрессе  Международного психоонкологического сообщества (IPOS 2021);
 — медицинский эксперт из Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» прошел курсы повышения квалификации;
— Фонд разместил в научно-исследовательском институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой стенд в новом формате, совмещающем интерактивную и информационную части. 

Фонд регулярно поддерживает участие врачей, реабилитологов и других медицинских специалистов в ведущих отраслевых конференциях и семинарах. Всемирный конгресс Международного психоонкологического сообщества объединяет профессионалов в различных областях со всего мира для обсуждения вопросов улучшения онкологической помощи на международном уровне и разработки стратегии, позволяющей учитывать психосоциальные аспекты на всех этапах борьбы с болезнью. Среди участников конгресса врачи-онкологи, психологи, специалисты по профессиональной реабилитации, медсестры, социальные работники и социологи.  

При поддержке Фонда на 22-м конгрессе, проходившем в этом году в онлайн-формате,  выступила клинический психолог Марина Гусева. В своем докладе она представила результаты исследования психологического развития детей с опухолями мозга и рассказала, какая терапия наиболее эффективна в работе с такими пациентами.  

А 26 мая вторая в 2021 году регулярная встреча врачей объединила 40 медицинских специалистов. В этот раз эксперты обсуждали молекулярные маркеры в диагностике и лечении опухолей ЦНС. С докладами выступили доктор медицинских наук Марина Рыжова, врач-генетик Анна Строганова и кандидат медицинских наук Игорь Плакса. В обсуждении докладов приняли участие доктора ведущих клиник из Москвы и Санкт-Петербурга: Ольга Желудкова, Галина Снигирева, Асмик Геворгян, Дмитрий Буг.

 

Благодарим каждого, кто поддерживает работу Фонда: все эти результаты стали возможны только благодаря вам.