Собрано в 2021 году
665 087 809, 08 руб.

Отчет за октябрь


«Адресная помощь»

В октябре мы: 
— приняли 28 детей в подопечные;
— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 88 детей;
— оплатили лечение 23 подопечных;
— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 49 детей;
— благодаря участникам программы Alfa-Miles оформили 96 билетов для 34 детей с сопровождающими. 

Восьмилетняя Юля — одна из тех, кому мы помогли в октябре, — очень активный и творческий ребенок. Она постоянно танцует, рисует для родителей и друзей, вырезает фигурки из цветной бумаги и делает аппликации.  

О том, что у Юли опухоль мозга, ее семья узнала в октябре 2020 года. К сожалению, хирургическим путем удалить новообразование не удалось в связи с его расположением в труднодоступной области. Поэтому ребенку назначили прохождение лучевой терапии, которая дала положительный результат. Однако, через полгода диагностическая МРТ показала, что опухоль снова начала расти. Благодаря вашей поддержке наша подопечная смогла пройти новый курс лучевой терапии, который должен остановить развитие новообразования. 

Традиционно с логистикой в октябре нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые тратят накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 34 ребенка с сопровождающими смогли совершить 48 поездок для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой. 

 
«Терапия счастья»

В октябре мы:
— оплатили комплексную реабилитацию для 130 подопечных, 22 из которых проходили ее в ближайших к дому медицинских учреждениях в рамках проекта «Реабилитация в регионах»;
— поддержали работу психологов в 2 клиниках. Они провели 179 консультаций для 51 семьи, 58 родителей, 61 ребенка и 9 специалистов;
— провели выездную семейную реабилитационную программу для 6 семей;
— провели 4 мероприятия, участниками которых стали 60 детей, 46 родителей и 18 волонтеров.

В конце октября шесть наших подопечных в возрасте от 8 до 13 лет вместе со своими братьями, сестрами и родителями стали участниками семейной реабилитационной программы в Сочи. Такие программы Фонд проводит с 2015 года. Для семей подопечных, уставших от долгого пребывания в больнице, это возможность снова оказаться в неформальной обстановке, проработать переживания, связанные с болезнью ребенка и отвлечься от негативных эмоций. 

Каждый день был расписан «от и до»: подъем в 8 утра, зарядка, занятия со специалистами, мастер-классы, экскурсии, игры. А в последний день программы ребята отправились на завтрак у моря. 

«Несмотря на то, что сын отличается от других ребят, он ни на минуту не ощущал себя хоть чем-то обделенным», — поделилась впечатлениями Светлана, мама восьмилетнего Тимофея. Из-за опухоли мозга мальчик передвигается только в инвалидной коляске и не может даже брать предметы руками. На семейной программе он наравне с другими принимал участие во всех занятиях и играх, а еще поразил своим умением рисовать, держа кисточку в зубах. Теперь Тимофей с нетерпением будет ждать следующую выездную программу.

 
«Помощь медицинским учреждениям» 

В лабораторию Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко мы поставили реагенты для проведения исследований методом NGS-секвенирования.

В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой мы поставили:
— системы для непрерывного сбора мононуклеаров в отделение трансфузиологии; 
— система для амбулаторного мониторинга ЭЭГ в научно-исследовательскую лабораторию нейроонкологии и аутоиммунных заболеваний; 
— методику для оценки нарушений моторики у детей в отделение восстановительной медицины;
— расходные материалы для проведения исследований методом FISH в отделение цитогенетики. 

Системы для непрерывного сбора мононуклеаров в первую очередь предназначены для сбора клеток у маленьких пациентов. Детям с опухолями мозга может требоваться аутотрансплантация костного мозга — процедура переливания крови, во время которой пациент сам для себя является донором. Существуют стандартные системы сбора мононуклеаров, которые применяются для детей старше 3 лет. Пациентам от 0 до 3 лет в силу возраста и веса эти системы не подходят. Процедура занимает длительное время, и зачастую тяжело дается малышам. Помимо этого сбор мононуклеаров иногда влечет за собой осложнения, избежать которые можно благодаря системам непрерывного сбора. Специальный аппарат — сепаратор крови — отделяет мононуклеары от остальной крови пациента и помещает их в резервуар, который является частью системы непрерывного сбора. Остальная кровь возвращается пациенту, а мононуклеары замораживают для последующей трансплантации. 

В это время ребенок проходит высокодозную химиотерапию, которая уничтожает иммунитет. После окончания курсов «химии» мононуклеары подсаживают в организм пациента для того, чтобы они построили новый иммунитет, который и будет бороться с опухолью. 


«Знать и не бояться»

В октябре мы: 
— провели выездной Нейроонкологический семинар во Владивостоке;
— оплатили курс «Применение нейромышечного стимулятора “Галилео” в реабилитации детей и взрослых» для 8 специалистов;
— оплатили курсы повышения квалификации «Физическая реабилитация в медицине» для 7 специалистов; 
— оплатили курсы повышения квалификации «Психологические аспекты в онкологии» для 2 специалистов;
— оплатили программу профессиональной переподготовки «Эргореабилитация (эрготерапия)» для 2 специалистов;
— поддержали участие специалиста в конгрессе Международного общества педиатрической онкологии 2021.

Нейроонкологический семинар во Владивостоке стал самым насыщенным по программе: 13 экспертов прочитали 14 лекций, которые мы параллельно транслировали в прямом эфире на Youtube-канале Фонда. Основные темы были посвящены диагностике и лечению опухолей ЦНС, последствиям терапии и особенностям анестезиологии при проведении нейрохирургических операций. Также участники семинара в Приморском крае стали первыми, кто услышал сразу две лекции о лечении и диагностике нейроонкологических заболеваний у пациентов 18-25 лет. Помимо этого состоялось выступление клинического психолога, который рассказал о междисциплинарном консультировании и эмоциональном интеллекте.
Во второй части программы врачи из Владивостока совместно с экспертами НОСа разобрали клинические случаи 14 пациентов — с каждым ребенком работали сразу несколько специалистов разных профилей. Всего за 3 дня было проведено 27 консультаций. 

 
Спасибо каждому, кто поддержал нас в октябре! 
Все эти результаты стали возможными только благодаря вашей помощи.