Собрано в 2022 году
416 558 454,11 руб.

Отчет за июнь


«Адресная помощь»

В июне мы: 
— приняли 43 новых подопечных;
— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 86 детей и молодых взрослых;
— оплатили лечение 22 подопечных;
— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 37 детей и молодых взрослых;
— благодаря участникам программы Alfa-Miles оформили 62 билета для 22 подопечных с сопровождающими. 

Одна из тех, кому мы вместе с вами помогли в июне, четырехлетняя Ксюша. Когда девочке было два года, родители заметили у нее косоглазие. Ксюша наблюдалась у офтальмолога, а после того, как в феврале 2022 появилась асимметрия лица – правый уголок рта стал запаздывать во время улыбки, – девочку показали неврологу. 
В результате назначенных обследований ей диагностировали опухоль мозга. Ксюше провели операцию по удалению новообразования и назначили лучевую терапию, за оплатой которой семья девочки обратилась к нам. Это вид лечения, во время которого воздействие на опухоль происходит с помощью ускоренных ионизирующих частиц, вызывающих гибель поврежденных клеток ДНК. Поддерживая Ксюшу на этом этапе, вместе мы помогаем ей стать на шаг ближе к выздоровлению и обычной жизни, где ее ждут любимые куклы, танцы, мультфильмы, а еще много интересных открытий и новых друзей. 

Традиционно с логистикой в июне нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые расходуют накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 22 ребенка с сопровождающими смогли совершить 31 поездку для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой. 


«Терапия счастья»

В июне мы:
— оплатили комплексную реабилитацию для 115 подопечных;
— продолжили развивать проект «Реабилитация в регионах», в рамках которого 28 ребят смогли пройти курсы в реабилитационных центрах в 6 регионах России;
— поддержали работу психологов, которые в двух клиниках Москвы провели 281 консультацию: 115 — для родителей, 112 — для детей и ещё 3 — для специалистов;
— реализовали 2 проекта в рамках выездной реабилитации: семейную программу «АНО Дети» для 41 участника и смену в лагере «Герои» для 58 ребят;
— провели 11 очных мероприятий, участниками которых стали 377 человек – 156 подопечных,  48 братьев и сестер, 126 родителей и 47 волонтеров.

В июне вместе с вами мы оплатили курс реабилитации для восьмилетней Мариям. Из-за лечения опухоли мозга, которое включало в себя несколько операций и курсов лучевой терапии, у девочки оказалась нарушена двигательная активность. После болезни она перестала самостоятельно ходить. Восстанавливать этот навык Мариям помогают индивидуальные курсы реабилитации. Благодаря им девочка сделала первые после длительного лечения самостоятельные шаги. 

Во время последнего курса, который мы оплатили вместе с вами, Мариям научилась в два раза дольше удерживать равновесие, стоя на двух ногах. Раньше она могла стоять только в течение 5 минут, а сейчас – в течение 10. Кроме того, девочка научилась самостоятельно находить баланс при отклонении тела вперед или назад и ставить стопы ближе друг к другу. Многие наши подопечные из-за проблем с равновесием удерживаются за счет более широкой расстановки ноги. Поэтому одна из распространенных задач во время реабилитации, которая стояла и перед Мариям, заключается в том, чтобы сократить расстояние между стопами. Все это кажется очень простыми действиями, но для наших подопечных они стоят большого труда. Поэтому поддержка на этапе реабилитации не менее важна, чем во время лечения.


 «Помощь медицинским и социальным учреждениям» 


В июне мы поставили расходные материалы для проведения хронического инвазивного ЭЭГ-мониторинга в Российскую детскую клиническую больницу. Они устанавливаются во время диагностической операции и представляют собой специальные датчики – глубинные электроды, – которые фиксируют процессы, происходящие в мозге, и помогают установить, где именно зарождается эпилептическая активность. Благодаря полученным данным специалисты могут сделать вывод о том, насколько эффективным будет удаление опухоли в случае конкретного пациента. 

Расходные материалы для инвазивного ЭЭГ-мониторинга – одна из наших регулярных поставок, реализуемых с 2018 года. Прочитать про этот метод подробнее можно в нашем материале.

Кроме того, в июне мы начали работать над новым для нас проектом. Это поставка расходных материалов для проведения химио- и сопроводительной терапии детям до 3 лет. Лечение в таком возрасте часто осложняется тем, что ребенку в хорошем самочувствии трудно усидеть на месте. Ползая и двигаясь, он может, например, неосознанно запутать удлинитель – специальную трубку, через которую поступает лекарство.  Это может стать причиной ее закупоривания или разрыва и, как следствие, инфекции и других осложнений. Но есть специальные спиральные удлинители, которые растягиваются и не путаются, когда ребенок двигается. Они стоят дороже, чем обычные, поэтому к их закупке подключаются благотворительный фонды. В ближайшее время мы планируем реализовать первую поставку таких удлинителей для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.


 «Знать и не бояться»


В июне мы:
– выпустили электронную версию нашей книги для родителей «Опухоли головного и спинного мозга у детей»;
– поддержали участие 2 специалистов в VIII Петербургском международном онкологическом форуме «Белые ночи 2022» и обучение 7 специалистов на завершающем модуле курса «Физическая и реабилитационная медицина».

В предыдущих отчетах мы уже рассказывали об этом курсе, состоящем из 9 модулей, а сейчас попросили двух слушателей поделиться впечатлениями. 
Татьяна Печатникова, врач БУЗ Орловской области "НКМЦ им. З.И. Круглой" ИНН: «Я очень благодарна Фонду за возможность обучения и прохождения аккредитации по данной специальности. Девять модулей были очень насыщенными, интересными и познавательными. Я получила знания, необходимые для грамотного проведения реабилитационных мероприятий на всех этапах».

Наталья  Григорьева, врач ГБУЗ АО "Архангельская областная детская клиническая больница им.П.Г. Выжлецова": «Знаний получено очень много. Я уже их применяю на практике в своей основной работе. Наша профессия очень широконаправленная и разносторонняя, поэтому нам всегда есть чему учиться».

Кроме того, 8 июня, во Всемирный день осведомленности об опухолях мозга, мы выпустили электронную версию книги для родителей «Опухоли головного и спинного мозга у детей». Она создана совместно с экспертами Фонда – специалистами, которые участвуют в лечении и реабилитации наших подопечных на разных этапах. Книга будет полезна родителям детей с опухолями мозга. Печатная версия будет бесплатно распространяться в медицинских и других учреждениях, а пока она доступна для скачивания в электронном виде на нашем сайте

Спасибо каждому, кто поддерживал нас в июне! 

Все эти результаты стали возможными только благодаря вам.