Отчет за декабрь

«Адресная помощь» 

В декабре мы: 

— приняли 17 новых подопечных;

— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 118 детей и молодых взрослых;

— оплатили лечение 47 подопечных;

— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 63 детей и молодых взрослых;

— приобрели вертикализатор, функциональную кровать и параподиум (конструкцию, которая позволяет пациентам, у которых полностью или частично не работают ноги, принимать вертикальное положение и самостоятельно передвигаться);

— организовали медицинскую транспортировку для 2 детей;

— благодаря участникам программы Alfa-Miles  оформили 14 билетов для 6 подопечных с сопровождающими, в рамках проекта «Мили милосердия» программы «Аэрофлот Бонус» — 19 билетов для 9 подопечных с сопровождающими.

Одним из тех, кому мы помогли в декабре, был шестилетний Максим. Мальчик очень интересуется конструированием, любит развивающие игры и мультфильмы. С раннего возраста ребенок наблюдается у невролога и психиатра из-за задержки психоречевого развития. В 2022 году врач направил Максима на контрольную МРТ, которая показала наличие опухоли головного мозга. 

Мальчика прооперировали, однако из-за расположения опухоли полностью удалить ее не удалось. У Максима сохраняется риск рецидива болезни. Чтобы определить дальнейшую тактику наиболее эффективного лечения мальчику необходимо было провести молекулярно-генетические исследования. Сумму для их оплаты удалось собрать благодаря вашей поддержке.  

Традиционно с логистикой в декабре нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые расходуют накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 6 наших подопечных с сопровождающими смогли совершить поездки для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой. 

Также с логистикой в этом месяце нам помогали участники программы «Аэрофлот Бонус», которые перечисляли мили в рамках проекта «Мили милосердия». Благодаря этому мы смогли оформить 19 билетов для 9 подопечных с сопровождающими. 

«Терапия счастья» 

В декабре мы:

— оплатили комплексную реабилитацию для 99 подопечных; 

— поддержали работу психологов, которые в двух клиниках Москвы провели 180 консультаций: 80 – для родителей, 95 – для детей и ещё 5 – для специалистов;

— провели 27 очных и 1 онлайн мероприятие, участниками которых стали 1859 человек – 1019 подопечных,  71 сиблингов и 769 родителей;

— отвезли в 17 отделений 8 клиник 900 подарков и таким образом поздравили детей в медицинских учреждениях. 

В декабре мы традиционно провели ряд новогодних мероприятий для наших подопечных: сотрудники, волонтеры, а также друзья Фонда ездили с подарками в клиники и реабилитационные центры к детям и молодым взрослым, а ребята, которые на данный момент завершили лечение, ходили на показы новых мультфильмов, посещали спектакли, новогодние елки, мастер-классы и многое другое. 

Самым крупным мероприятием стало шоу «Смешарики-малышарики», которое прошло 22 декабря в зале российской детской клинической больницы. Фонд помог организовать в клинике театрализованное представление с кукольными персонажами из мультсериала “Малышарики” для 170 детей и такого же количества их родителей. Помимо представления, дети при поддержке волонтеров нарисовали для Деда Мороза новогодние открытки, а взамен получили подарки.

Подобные мероприятия с элементами интерактива помогают ребятам отвлечься от болезни и лечения, погрузиться в новогоднюю волшебную атмосферу и почувствовать себя частью общего праздника, даже будучи в больнице. 

«Помощь медицинским и социальным учреждениям» 

В декабре мы поставили: 

— для лаборатории Центра нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко:
расходные материалы для проведения исследований методом NGS-секвенирования, капиллярный секвенатор для проведения исследований методом секвенирования по Сэнгеру;

— в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой:

- дополнительные инфузоматы и перфузоры, а также расходные материалы для проведения химиотерапии, о важности которых мы писали в отчете за июнь, для отделения трансплантации костного мозга

- расходные материалы для проведения исследований методом ПЦР-секвенирования для лаборатории молекулярной биологии;

- 8 аппаратов ИВЛ и 10 увлажнителей для отделения реанимации и интенсивной терапии;

- аппарат для пассивной реабилитации нижних конечностей для отделения восстановительной медицины;

- сверхмалые порт-системы для венозного доступа, а также аппарат для лечения ран отрицательным давлением для операционного блока, о котором мы рассказывали в отчете за октябрь;

- наборы для пробоподготовки для проведения исследований методом FISH для лаборатории цитогенетики;— для отдела медицинской реабилитации областной детской клинической больницы в Екатеринбурге – 2 специальные виброплатформы. 

У подопечных Фонда часто нарушена координация из-за болезни или лечения. Занятия на вибрационной платформе помогают развивать и совершенствовать внутримышечную координацию, наращивать мускульную силу и физическую выносливость, снизить спастичность конечностей и увеличить амплитуду движений в суставах. Поскольку оборудование установили в клинике Екатеринбурга, наши подопечные, живущие в этом и близких к нему регионах, смогут получать медицинскую помощь близко к дому.

При поддержке Фонда 4 специалиста клиники прошли тренинг по работе с этим оборудованием.

«Знать и не бояться»

В декабре мы:

— провели трехдневную научно-практическую конференцию «Реабилитация детей и молодых взрослых с опухолями ЦНС», в которой приняли участие 40 спикеров, 88 специалистов из регионов и 100 – из Москвы;

— поддержали обучение 5 специалистов в программах профессиональной переподготовки;

— организовали встречу врачей CNS Meet Up «Итоги обучения и участия в конференциях 2022 года»;

— поддержали участие одного специалиста в 12-м Международном Конгрессе по Нейрореабилитации 2022, который прошел в Вене;

— поддержали участие одного специалиста в V Международном форуме по когнитивным нейронаукам «COGNITIVE NEUROSCIENCE – 2022» , который прошел в Екатеринбурге.

С 1 по 3 декабря 2022 года прошла первая научно-практическая конференция «Реабилитация детей и молодых взрослых с опухолями ЦНС», организованная Фондом Хабенского на базе Российского национального исследовательского медицинского университета имени  Н.И. Пирогова. Специалисты обсудили наиболее сложные и актуальные вопросы медицинской реабилитации, обменялись опытом и лучшими практиками. 

«Мы более трех лет мечтали о проведении нашей конференции именно в таком формате, – говорит Ирина Левинских, директор программ Фонда. – Нам не хотелось проводить ее онлайн во времена ковидных ограничений, так как нашей главной целью тогда и сейчас было показать практическую работу в клиниках, построенную по принципу мультидисциплинарных бригад, организовать для столичных и региональных специалистов возможность для обмена опытом и наметить дальнейшие шаги к поддержке сообщества специалистов, участвующих в лечении детей и молодых взрослых с опухолями ЦНС. Это первая конференция по реабилитации нашего Фонда, но, надеюсь, ее проведение станет доброй ежегодной традицией. Спасибо партнерам, экспертам и участникам за поддержку просветительских инициатив Фонда!»

Спасибо каждому, кто поддерживал нас в декабре! 

Все эти результаты стали возможными только благодаря вам.