Собрано в 2018 году
271 123 142, 94 руб.

Отчет за октябрь

Двенадцатилетний Тимофей и десятилетний Матвей побывали в круизе на старинном корабле, девочка Лиза послушала концерт музыкантов из Парижа, а мальчик Леня узнал все секреты производства сладостей на настоящей шоколадной фабрике — это лишь малая часть того, что успели наши подопечные в прошлом месяце. Октябрь запомнился им и нам большим количеством самых разных событий, о которых мы по традиции рассказываем в ежемесячном отчете.

«Адресная помощь»

В октябре Фонд оплатил лечение для 26 подопечных, необходимые обследования, молекулярно-генетические исследования и консультации специалистов — для 48 детей, а лекарственные препараты и расходные материалы — для 71 ребенка. 2 ребенка при нашей поддержке смогли пройти медицинскую реабилитацию. Новыми подопечными Фонда стали 55 мальчиков и девочек.

Среди тех, кому мы оплатили обследование ПЭТ-КТ — шестнадцатилетняя Соня из Кемеровской области. Девочке удалили опухоль мозга в марте 2017 года, а сейчас она находится на динамическом наблюдении — ей нужно регулярно проходить обследования, чтобы специалисты могли исключить рецидив заболевания. Соня с 13 лет серьезно занималась боксом и после болезни вернулась к этому виду спорта, без которого уже не представляет своей жизни: лечащий врач девочки разрешила ей тренироваться. Историю Сони можно прочитать здесь.

Кроме того, мы приобрели билеты для четырехлетней Мариям, четырнадцатилетнего Димы и их мам: Мариям смогла уехать домой после консультаций врача в клинике, а Дима — вовремя пройти контрольные обследования в Москве. Также мы оплатили медицинскую транспортировку для двух мальчиков, которые столкнулись с осложнениями во время лечения — чтобы улететь домой, им нужно было специальное медицинское оборудование и сопровождение врача.

С логистикой нашим подопечным помогают и участники программы Alfa-Miles, которые тратят накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. Благодаря им мы оформили 156 билетов для 59 детей с сопровождающими. Так, например, шестнадцатилетняя Даша и девятилетняя Настя приехали в Москву для прохождения лучевой терапии, а восьмилетняя Арина и девятилетняя Арууке вернулись домой после завершения курсов лечения.


«Терапия счастья»

Различные виды реабилитации в прошлом месяце прошли 20 детей, а еще 2 ребенка получили консультации специалистов. В клиниках продолжилась работа профессиональных психологов: в Морозовской больнице они проконсультировали 40 родителей и 33 ребенка с различными онкологическими диагнозами, а в Российском научном центре рентгенорадиологии — 29 родителей, 62 ребенка и 4 врача.

1 октября Фонд организовал круглый стол по реабилитации, на котором сотрудники различных реабилитационных центров и медицинские специалисты рассказали о том, почему этап реабилитации так важен для детей с опухолями мозга, какие возможности реабилитации существуют сейчас, и как можно развивать это направление.

В октябре начались занятия в терапевтической группе для подростков. Ее участниками стали 3 мальчика, которые победили тяжелые заболевания головного мозга. Тинейджерам зачастую непросто наладить отношения как с самим с собой, так и с окружающим миром. А подросткам, которые когда-то долгие месяцы и даже годы находились в изоляции от сверстников из-за длительного лечения, еще труднее. Психологи помогают им лучше узнать себя, понять окружающих и научиться бережно обращаться со своими эмоциями.

8 октября наши подопечные Тимофей и Матвей вместе с мамами, братьями и сестрами отправились на выездную семейную реабилитационную программу. Целую неделю они вместе со специалистами — психологом и реабилитологом — работали над взаимоотношениями в семье, учились открываться миру и лучше понимать себя и друг друга. Но не только — у участников оставалось время на активный отдых, спорт и игры. Узнать больше о том, для чего была нужна семейная реабилитационная программа, вы можете, прочитав наш материал на канале Фонда в Яндекс.Дзене.

В октябре мы провели 14 самых разных мероприятий для наших подопечных и других маленьких пациентов московских клиник и реабилитационного центра «Русское поле»: в общей сложности в них приняли участие 249 детей. 10 октября в Российском онкологическом центре им. Блохина состоялся концерт теноров Александра Свиридочкина и Федора Рытикова и пианиста Сергея Семенова. Они исполнили для слушателей лучшие песни из мультфильмов и не только, а некоторые партии им помогли спеть мамы, сидящие в зале. А еще на этом концерте произошла неожиданная встреча двух старых друзей: подробнее о ней читайте в наших социальных сетях.

В прошлом месяце наши подопечные побывали сразу в нескольких необычных местах, о которых многие их сверстники могли даже и не слышать: это, например, Музей оружия, где они не только увидели, но и подержали в руках настоящие винтовки и автоматы.
13 октября дети вместе с родителями попали на экскурсию по Шоколадной фабрике: здесь им показали весь процесс производства шоколада и разрешили съесть столько сладостей, сколько захочется — это ли не мечта каждого ребенка? Каким был этот день, смотрите в нашем инстаграме.

16 октября в Российском научном центре радиологии фотограф-волонтер Дима Воинов провел второй мастер-класс в рамках проекта «Дети фотографируют детей». Пациенты снова побывали по обе стороны объектива и создали профессиональные портреты друг друга. Оценить их работы можно здесь.

Еще наши подопечные учились рисовать пастелью и акварелью, смотрели кино Уэса Андерсена, слушали концерт музыкантов из Франции и играли в настольный футбол: все это помогает пациентам даже во время борьбы с болезнью оставаться детьми и жить полной жизнью.

«Помощь медицинским учреждениям»

В октябре новое оборудование и расходные материалы появились в двух федеральных клиниках и в реабилитационном центре «Русское поле».

В лабораторию Центра нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко поставили секвенатор Miseq. Это специальный прибор, необходимый для выявления ряда мутаций в генах пациентов, с которыми в некоторых случаях может быть связано развитие онкологических заболеваний. Обнаружив такие мутации, специалисты могут правильно диагностировать подвид опухоли и выбрать для пациента наиболее эффективный вид терапии.  В настоящий момент оборудование введено в эксплуатацию, и сотрудники лаборатории проходят обучение по работе с ним.

Также в Центр нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко привезли расходные материалы для исследования мутации гена BRAF. Наличие или отсутствие этой мутации позволяет скорректировать план лечения: например, у пациентов с медуллобластомой при обнаружении мутации гена BRAF часто применяют таргетную терапию вместо традиционной.

Для лаборатории Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Блохина Фонд поставил антитела для проведения иммуногистохимических исследований. Иммуногистохимия позволяет уточнить диагноз и при некоторых опухолях головного мозга определить прогноз: например, понять, к какой группе риска относится медуллобластома у конкретного ребенка — высокой или стандартной. В зависимости от этого врачи в дальнейшем смогут подобрать подходящую для пациента тактику лечения. 

В «Русском поле» благодаря Фонду появилось устройство интерактивной реабилитации MYRO, которое в игровом формате позволяет развивать мелкую моторику: после сложного лечения опухолей мозга у детей она часто оказывается нарушена. Это большой сенсорный планшет, с помощью которого пациенты тренируют навыки захвата предметов и учатся контролировать движения пальцев. В устройстве регулируется высота и угол наклона, что позволяет использовать его детям разного роста, в том числе и пациентам на инвалидных колясках.

«Знать и не бояться»

В октябре во всем мире проходит международная неделя осведомленности об опухолях мозга, поэтому в прошлом месяце наш Фонд уделил особое внимание распространению информации о диагнозе, с которым сталкиваются наши подопечные.

5 октября в Учебном центре Медицинского института Березина Сергея (Санкт-Петербург) прошла VIII Международная школа клинической радиологии, организованная при поддержке Фонда. В этот раз она была посвящена проблемам нейроонкологии, а особое внимание уделили технологиям МРТ, видео-ЭЭГ, протонной и лучевой терапии в диагностике и лечении пациентов с опухолями головного мозга.

11 и 12 октября Фонд организовал Нейроонкологический семинар в Твери: на нем перед региональными специалистами выступили эксперты из федеральных клиник с циклом лекций по нейроонкологии. Слушателями семинара стали 97 врачей и студентов медицинских вузов Твери и Тверской области. После завершения образовательной программы эксперты по традиции провели консультации пациентов: в общей сложности им удалось проконсультировать 35 детей.

16-17 октября в Казани прошел семинар «Дальние регионы», который поддержал наш Фонд. Его участниками стали более 130 медицинских специалистов Республики Татарстан. В рамках семинара лекцию по нейроонкологии прочитала врач высшей категории, онколог Элла Кумирова.

18 октября в МИА «Россия Сегодня» состоялась пресс-конференция в рамках международной недели осведомленности об опухолях мозга, на которой выступили эксперты Фонда, студентка медицинского вуза, которой в детстве поставили диагноз «опухоль мозга», и папа нашего подопечного Лени. На пресс-конференции они ответили на самые распространенные вопросы об онкологических заболеваниях головного мозга и опровергли разные мифы, связанные с этой темой.

19 октября Фонд организовал практическую конференцию для педиатров и других детских врачей «Опухоли головного мозга: что важно знать врачу первичного звена». Именно к педиатрам обычно родители в первую очередь ведут заболевших детей, и именно от них во многом зависит своевременная диагностика. Эксперты рассказали врачам первичного звена о том, как вовремя распознать симптомы опухоли мозга и не перепутать их с проявлениями других заболеваний, с какими отдаленными последствиями лечения может столкнуться педиатр и как правильно сообщить родителям непростой диагноз.

Этих результатов мы достигли только благодаря тем, кто помогает нашему Фонду. Спасибо за вашу поддержку!