Собрано в 2019 году
316 979 612, 78 руб.

Отчет за апрель

Болезнь изматывает не только ребенка, но и его родителей. Зная это, весь апрель психологи при поддержке нашего Фонда консультировали в двух московских клиниках детей и взрослых. Учиться на «отлично», когда два года до этого болел и было не до школы, очень сложно. Поэтому в апреле наши подопечные мальчики и девочки постоянно занимались с психологами и логопедами. Это — всего лишь два факта из большого списка того, что удалось организовать и сделать команде Фонда в прошлом месяце. Еще больше цифр и событий, за которыми стоят сотни наших подопечных мальчиков и девочек, ищите в традиционном ежемесячном отчете. 

«Адресная помощь»

В апреле Фонд оплатил лечение 23 подопечных, лекарственные препараты и расходные материалы — для 59 детей, обследования и консультации специалистов — для 69 мальчиков и девочек. Новыми подопечными Фонда стали 18 детей. Двенадцатилетняя Мехрангез и девятилетний Данила смогли пройти курс медицинской реабилитации, а еще 2 подопечных, для которых Фонд оплатил железнодорожные и авиабилеты, вернулись домой после прохождения контрольных обследований и реабилитации. Для восьмилетней Марины была оплачена медицинская транспортировка: из-за ухудшения состояния ребенка курс лечения был приостановлен, а девочка переведена в реабилитационный центр для восстановления.

Среди тех, кто прошел контрольные обследования МРТ и КТ, а также получил консультацию специалиста в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, девятилетний Саша. По результатам проведенных обследований ему было рекомендовано прохождение реабилитации. Несмотря на болезнь, с которой мальчик борется уже четвертый год, его редко можно увидеть в плохом настроении — Саша всегда остается жизнерадостным и не перестает верить, что сможет преодолеть все испытания. 

Как и в предыдущие месяцы, с логистикой нам помогали участники программы Alfa-Miles. Мили, которые они пожертвовали на благотворительность, позволили оформить 198 билетов для 70 детей с сопровождающими. Среди них шестилетний Вадим, который смог уехать домой после прохождения лучевой терапии в Российском научном центре рентгенорадиологии, и семнадцатилетний Евгений, который приехал в Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» для прохождения реабилитации.

«Терапия счастья»

В апреле профессиональные психологи проконсультировали 278 человек 98 детей, 151 родителя и 29 врачей — находящихся в Морозовской детской городской клинической больнице. В Российском научном центре рентгенорадиологии 151 консультацию получили 69 детей, 76 родителей и 6 врачей. Чаще всего психологи работали с мамами, причина обращения которых — стресс, связанный с болезнью ребенка и длительным пребыванием в замкнутом пространстве. В некоторых случаях консультации проводились по просьбе лечащего врача, на которого близкие пациентов начинали проецировать весь тот негатив, который накопился у них за время изнурительной борьбы с болезнью. Недовольство ходом лечения, атмосфера в отделении, которая на фоне переживаний кажется «давящей», нередко препятствуют выстраиванию доверительных отношений между родителем и врачом. В процессе консультаций психологи помогли наладить эту коммуникацию, снизить тревожность у матерей и сформировать правильный настрой на дальнейшее лечение. После проведенной работы врачи отметили позитивные изменения в выстраивании контакта с такими родителями.

Во время болезни организм ребенка сильно ослабевает, многие приобретенные и врожденные навыки оказываются утрачены. Почти неизбежно результатом прохождения лучевой и химиотерапии становятся нейрокогнитивные нарушения — у детей ухудшаются речь, внимание, мелкая моторика, реакция, различные виды памяти. Восстановить эти важные функции помогают психо-физическая реабилитация и диагностика. В апреле пройти этот вид реабилитации смогли 23 подопечных, а еще 1 ребенок получил консультацию. 4 из них завершили в конце месяца курс по восстановлению когнитивных функций. Среди них одиннадцатилетний Леня, который два года назад перенес операцию по удалению опухоли головного мозга, а после — несколько курсов лучевой терапии. Нейропсихологическое исследование, которое мальчик прошел перед началом программы, выявило у него сниженную работоспособность, замедленную речь, состоящую исключительно из простых фраз, проблемы с координацией движений, трудности при письме. В конце курса папа мальчика увидел позитивные изменения: речь Лени стала быстрее, почерк — более крупным и ровным, улучшилась походка, и движения стали более согласованными. Когда мальчик вернулся в школу после реабилитации, учителя отметили, что Леня стал лучше воспринимать информацию и легче схватывать учебный материал. Мы надеемся, что на следующем курсе реабилитации Леню ждет еще больший прогресс.

Психологическую и логопедическую реабилитацию в апреле прошли 13 детей, а еще 1 ребенок получил консультацию специалиста. Одиннадцатилетний мальчик с необычным именем Илкин работал с логопедом над развитием речевых навыков, обогащением словарного запаса, способностью выстраивать связные предложения, улучшением вербальной памяти и логического мышления. Несмотря на результат, которого он уже достиг, мальчику важно продолжать эти занятия. Тогда он сможет наконец проводить больше времени дома, гулять с друзьями и ходить в школу.

Среди тех, кто проходил реабилитацию в апреле, семилетний Никита, у которого после операции были нарушены функции речевого и двигательного аппарата. Курс по восстановления был направлен на то, чтобы мальчик научился заново разговаривать, а его движения стали более быстрыми и уверенными. «Сыну очень понравились занятия со специалистом, он ходил на них с удовольствием. Но, главное, что они оказались по-настоящему эффективными: речь Никиты стала более разборчивой и четкой, расширился словарный запас, улучшилась двигательная активность», — рассказала мама Никиты. 

Благодаря поддержке Фонда родители подопечных Фонда (детей старше четырех лет), которые восстанавливаются после болезни в лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле», продолжили получать бесплатное питание. 

В апреле Фонд начал подготовку к «Играм победителей» — ежегодным спортивным состязаниям для детей, перенесших онкологические заболевания. В этот раз соревнования пройдут уже в десятый раз. Для того, чтобы принять в них участие, детям необходимо было пройти отбор. В течение месяца они присылали свои видеозаявки, по результатам которых мы сформировали команду из шести подопечных. «Игры победителей» пройдут в Москве с 3 по 8 июля. О том, как у наших подопечных проходит подготовка к соревнованиям, мы обязательно расскажем в следующем отчете.

174 ребенка и 72 взрослых стали участниками пяти мероприятий, которые Фонд организовал в апреле. Четыре из них состоялись в клиниках, а одно — поход в музей современного искусства «Гараж» — было выездным.

Для детей, которые в апреле находились в лечебно-реабилитационном научном центре «Русское поле», одним из самых ярких событий месяца стал приезд наших друзей-химиков. Вместе они ставили эксперименты с ньютоновской жидкостью и кинетическим песком и мастерили сердечки из жидкой пластмассы. А пока дети занимались наукой, волонтеры-косметологи успели порадовать их мам легким спа-уходом. Во время длительного пребывания в больницах и постоянного стресса им очень не хватает такой перезагрузки. Мы знаем, как мама каждого ребенка радуется приезду косметологов, поэтому стараемся регулярно давать им возможность немного отдохнуть и позаботиться о себе. 

Пациенты из Российского научного центра рентгенорадиологии хорошо запомнили день, когда к ним в гости пришли актер Константин Шелягин, известный по роли Макса Иванова в сериале «Универ», и его друг Юрий, который работает на телевидении. Они рассказали детям множество историй из профессии, провели тренинг по материализации мыслей, а еще постоянно шутили и успели за час стать для маленьких пациентов настоящими друзьями. Заряд энергии и ярких эмоций они оставили в Центре рентгенорадиологии надолго, в этом можно не сомневаться. Посмотреть, как прошла встреча, можно в социальных сетях Фонда

«Помощь медицинским учреждениям»

В апреле в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургиии им. ак. Н. Н. Бурденко привезли очередную партию расходных материалов для исследования эпигенетических событий. Мы уже не раз рассказывали о них в отчетах за предыдущие месяцы. С помощью этого набора реагентов специалисты определяют чувствительность клеток глиобластомы к определенному медицинскому препарату. Полученная информация позволяет оценить эффективность того или иного вида терапии для конкретного пациента и назначить наиболее подходящее лечение.

«Знать и не бояться»

11 и 12 апреля в Чите Фонд провел Краевой нейроонкологический семинар, участниками которого стали 509 врачей и студентов медицинского вуза Забайкальского края. Специалисты из московских клиник прочитали для них одиннадцать лекций: среди прочего клинический психолог Анна Кан выступила с докладом на тему «Сообщение диагноза как кризисное консультирование», а детский онколог, председатель Экспертного совета Фонда Ольга Желудкова рассказала о современных подходах к лечению опухолей головного мозга у детей. За два дня эксперты провели рекордное количество консультаций детей — если обычно оно не превышало 30, то в этот раз достигло 50. Мы гордимся нашей командой специалистов, которые так много успели всего за два дня.

Главная цель программы «Знать и не бояться» — формирование у медицинских специалистов грамотного подхода к обнаружению и лечению опухолей мозга у детей. Именно поэтому Фонд регулярно не только проводит, но и поддерживает различные семинары, симпозиумы, конгрессы и другие профессиональные мероприятия, объединяющие медицинских специалистов в области нейроонкологии, гематологии и нейрохирургии. В прошлом месяце мы поддержали проведение семинара «Дальние регионы», который состоялся 8 и 9 апреля в Красноярске. В его работе приняли участие 150 врачей — детских гематологов-онкологов, педиатров, хирургов и других медицинских специалистов из Красноярского и Алтайского края, Томской области и Республики Хакасия. Также мы поддержали организацию десятого конгресса НОДГО (Национального общества детских гематологов и онкологов) в Сочи. Мероприятие, слушателями которого стали 645 специалистов, прошло 25-27 апреля. Во время конгресса обсуждались актуальные проблемы и перспективы развития детской гематологии-онкологии в России. 

Спасибо каждому, кто помогал нам в этом месяце: все эти результаты стали возможны только благодаря вашей поддержке.