Собрано в 2019 году
316 979 612, 78 руб.

Отчет за май

Чем уникальна конференция по нейроморфологии, которая прошла в Центре нейрохирургии им. Н. Бурденко? Как наши подопечные смогли подготовиться к экзаменам во время прохождения реабилитации? Сколько детей прошли обследования и получили консультации специалистов, а сколько — стали участниками очередной реабилитационной смены в лагере «Шередарь»? Обо всем этом мы рассказали в содержательном отчете за май.

«Адресная помощь»

В мае Фонд оплатил лечение 20 детей, лекарственные препараты и расходные материалы — для 83 подопечных, обследования и консультации специалистов — для 51 ребенка. Для 2 детей были закуплены инвалидные коляски, а новыми подопечными Фонда стали 18 мальчиков и девочек. 

Среди тех, кому были оплачены дополнительные исследования и консультации специалистов, девятилетняя Арина. Девочке диагностировали опухоль мозга, когда ей был всего год. Арина перенесла несколько операций: сначала ей установили специальное устройство, откачивающее жидкость из опухоли, а спустя несколько лет удалили новообразование. К сожалению, из-за болезни девочка потеряла зрение. Сейчас она регулярно проходит обследования, которые помогают сохранять уверенность в том, что роста опухоли нет. Несмотря на все препятствия, Арина смогла начать жить полноценно и не только пойти в общеобразовательную школу, но даже научиться играть на фортепиано! Весной историю Арины и ее мамы опубликовал «Домашний очаг», прочитать материал вы можете здесь.               

Пятилетний Илья в мае начал проходить очередной курс лучевой терапии. В июле 2018 мальчик пожаловался на регулярные головные боли, а родители заметили, что у сына появилось косоглазие и стала шаткой походка. В сентября обследование МРТ выявило опухоль головного мозга. С этого момента мальчику пришлось ежедневно проявлять свой сильный характер и бороться за жизнь. Илья прошел несколько курсов лучевой терапии, и его состояние значительно улучшилось: опухоль начала уменьшаться. Но лечение на этом не закончилось. Мы знаем, как важно закрепить достигнутый результат, и верим, что Илья обязательно победит болезнь.     

С логистикой нашим подопечным в мае снова помогали участники программы Alfa-Miles, которые тратили накопленные мили не только на собственные путешествия, но и на благотворительность. С их помощью мы оформили 112 билетов для 46 детей с сопровождающими. Так, четырнадцатилетний Семен, который очень скучал по дому во время прохождения лучевой терапии, смог наконец-то вернуться в родной город, семилетняя Ксюша — прилететь в Москву для получения консультации, а шестилетний Клим — съездить во время перерыва в лечении домой и уехать обратно в Москву для продолжения курса химиотерапии.   

«Терапия счастья»

В мае различные реабилитационные курсы — двигательной, психологической, нейропсихологический и логопедической направленности — проходили 27 детей, а еще 3 занимались по программе восстановления когнитивных функций. 

Среди тех, кто в этом месяце начал проходить реабилитацию, девятилетний Вадим. Мальчик заболел год назад и после основного курса лечения — операции и противоопухолевой химиотерапии — не ходил и не разговаривал. Постепенно эти навыки были восстановлены, но не в полной степени: врач-реабилитолог отмечал шаткость при ходьбе, слабость в левых конечностях, нарушения тембра и ритма речи, а также низкую степень концентрации внимания. Работать с мальчиком начали психолог, логопед-дефектолог, специалист по ЛФК: каждый из них подобрал наиболее эффективную именно для Вадима методику восстановления. А мама семилетнего Тиграна в мае смогла порадоваться первым успехам сына. На момент начала реабилитации мальчик не ходил, не мог долго находиться без мамы и неохотно шел на контакт со специалистами. В результате реабилитационной программы Тигран научился самостоятельно передвигаться по-пластунски, а с помощью взрослых — на четвереньках. Он стал выносливее и начал более охотно идти на контакт со специалистами. Врачи рекомендовали Тиграну пройти повторный курс реабилитации: после него мальчик будет двигаться увереннее и сможет развить коммуникативные навыки.

Конец мая — волнительный период для всех учеников девятых и одиннадцатых классов. Среди наших подопечных в этот раз было пять выпускников, которые в предэкзаменационный период проходили реабилитацию. Несколько специалистов — психологи, логопеды и нейропсихологи — помогали им подготовиться к экзаменам и справиться с волнением. Они настроили наших подопечных на конструктивный подход к выполнению заданий и научили находить выход из стрессовых ситуаций. Кроме этого, вместе с педагогами наши подопечные решали тренировочные тесты и прорабатывали темы, которые ребятам казались особенно сложными. Благодаря специалистам школьники смогли наверстать упущенное за время болезни и, несмотря на прохождение реабилитации, качественно подготовились к экзаменам. Среди них была шестнадцатилетняя Лия, которой поставили диагноз шесть лет назад: родители девочки обратили внимание на замедленный рост, причиной которого оказалось опухоль головного мозга. Последние три года девочка находится на динамическом наблюдении, регулярно проходит обследования и курсы реабилитации. Как только девочка узнала результаты первого экзамена — она получила «отлично» по русскому языку — сразу поделилась радостной новостью со своим логопедом. 

Как и в предыдущие месяцы, в мае психологи продолжили работу в клиниках. В Российском научном центре рентгенорадиологии они провели 133 консультации для 69 детей, 61 родителя и 3 врачей. В Морозовской детской городской клинической больнице они проконсультировали 201 человека75 детей, 108 родителей и 18 врачей.  

В этом месяце с психологом начал заниматься девятилетний Артур. Он лежит в больнице с тетей и очень болезненно переносит разлуку с родителями. Особенно сильно мальчик тоскует по папе: каждое утро он звонит ему по видеосвязи и задает один и тот же вопрос: «Когда ты приедешь?». Разговор с отцом только усугубляет эмоциональное состояние мальчика: он начинает плакать, сбрасывать звонки и перезванивать снова, писать родителям в мессенджер во время видеосвязи. А если ему не дают телефон, Артур приходит в истерическое состояние. В процессе консультации психолог узнала, что разлука кажется мальчику бесконечной, он не верит, что лечение когда-нибудь закончится, и он вернется домой к родителям. Тогда мальчику было предложено нарисовать календарь и отметить в нем дни приезда папы, возвращения домой и другие важные даты. Посмотрев на него, Артур удивился, что лечение по времени будет длиться меньше, чем он думал. Мальчик стал спокойнее относиться к разлуке с родителями: теперь он не требует телефон так часто, как раньше, реже плачет из-за отсутствия мамы и папы в больнице. 

В мае семь наших подопечных, которые завершили основной этап лечения, стали участниками очередной реабилитационной смены «Шередарь». Двум из них мы помогли добраться до лагеря, оплатив транспортные расходы. 

В мае для своих подопечных и их родителей Фонд организовал 4 мероприятия — два в клиниках и два выездных. Их участниками стали 92 ребенка. В лечебном научно-реабилитационном центре «Русское поле» прошел тренинг по йоге смеха, который многим пациентам знаком по предыдущим приездам нашего волонтера Дмитрия Ефимова. Но в этот раз занятие стало особенным: вместе с Димой его провели специалисты из Японии и с Кипра, которые приехали в Москву ради участия в Международной конференции по йоге смеха. Нетрудно догадаться, что такой тренинг прошел очень весело: дети насмеялись от души, научились читать разные мантры, заряжающие на позитив, и отлично провели время. 

Для пациентов Российского научного центра рентгенорадиологии очередной мастер-класс по фотографии провел наш друг и волонтер Дмитрий Воинов. В рамках своего авторского проекта «Дети фотографируют детей» Дима регулярно приезжает к маленьким пациентам и сначала рассказывает им интересные факты из теории и истории фотоискусства, а затем предлагает каждому сделать кадр самостоятельно. Подробнее о том, как прошел мастер-класс в мае, читайте в наших соцсетях. 

Московский Губернский театр пригласил наших подопечных и их семьи (всего 60 человек) на премьеру спектакля «Алиса в стране чудес». Дети и их родители не только остались в восторге от сказочного мира, по которому путешествовали вместе с главной героиней, но и сфотографировались с актерами, а также получили подарки — диски со сказками.

«Помощь медицинским учреждениям»

Уточнить диагноз и составить прогноз помогают молекулярно-генетические и другие исследования. Для проведения каждого из них требуются специальные реагенты, которые в свою очередь необходимо хранить при определенной температуре. В лаборатории нейропатоморфологии Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургиии им. Н. Бурденко из-за большого объема исследований — 2000 ежегодно только для детей — регулярно возникает проблема хранения реагентов. Для того, чтобы ее решить, Фонд закупил три лабораторных холодильника объемом более 1400 литров каждый. «Раньше места в холодильниках не хватало, приходилось сильно его экономить: складывать все плотную или сокращать количество поставляемых реагентов. Теперь такой проблемы нет, места достаточно», — рассказала фельдшер-лаборант Ирина. 

Также в лаборатории нейропатоморфологии Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургиии им. Н. Бурденко была поставка специальных ДНК-зондов, которые необходимы для проведения молекулярно-генетических исследований методом FISH. Благодаря им специалисты могут уточнять диагноз и корректировать тактику лечения. Подробнее про ДНК-зонды мы уже писали в содержательном отчете за декабрь

Определить, в каком участке мозга у пациента возникает эпилептическая активность, специалисты из Морозовской детской городской клинической больницы могут с помощью электродов для проведения хронического инвазивного видео-ЭЭГ мониторинга. Фонд оплачивает их поставку уже не первый раз. Электроды, которые устанавливают во время диагностической операции, фиксируют процессы, происходящие в мозге, и позволяют получить информацию, которую невозможно выяснить с помощью обычной электроэнцефалограммы. 

«Знать и не бояться» 

В мае очередной Областной нейроонкологический семинар прошел в Челябинске. 9 экспертов из московских клиник прочитали 10 лекций для 110 человек — врачей и студентов медицинских вузов. В своих докладах они рассказали о диагностике опухолей головного мозга, современных подходах к лечению этой группы заболеваний и реабилитации пациентов. Также клинический психолог Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н. Блохина Анна Кан в одном из своих докладов затронула вопрос профилактики эмоционального выгорания медицинских работников. Кроме этого за два дня специалисты из Москвы проконсультировали 82 ребенка, а еще 7 детей услышали рекомендации экспертов дистанционно. 

21-23 мая при поддержке Фонда в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургиии им. Н. Бурденко прошла научно-практическая конференция по нейроморфологии. Ее участниками стали 169 человек из 20 городов и 3 стран. В первый день перед ними выступили 14 специалистов с 16 докладами. А в два последующих дня 32 человека приняли участие в 5 мастер-классах, в ходе которых специалисты лаборатории показали, как на практике применяются методы, о которых рассказывали докладчики.  
«Мы давно хотели собрать на одной площадке морфологов, онкологов и биологов. Наша цель — создать условия для диалога, в результате которого каждый из этих специалистов научится слушать, слышать и лучше понимать друг друга. Подобная конференция проводится в России впервые: раньше вопросы нейроморфологии обсуждались в рамках отдельных секций, но не в формате самостоятельного мероприятия. Слушая доклады, я наслаждалась результатом», — рассказала Марина Рыжова, заведующая патологоанатомическим отделением Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. Н. Бурденко и один из главных инициаторов и организаторов конференции. 

Подробнее об этом читайте в наших соцсетях.

В мае благодаря поддержке Фонда два медицинских специалиста из Национального медицинского исследовательского центра нейрохирурги им. Н. Бурденко смогли стать участниками международных конференций в Лионе. Павел Власов, врач-невролог, выступил с докладом на тему «Эпилепсия задней коры: этиология, семиотика и хирургическое лечение» на Международном коллоквиуме по эпилепсии, который прошел 26-28 мая. А врач-эндокринолог Надежда Мазеркина побывала на Европейском конгрессе по эндокринологии, который длился с 18 по 21 мая. Участие в крупных научных мероприятиях помогает врачам и другим специалистам, задействованным в диагностике и лечении опухолей мозга у детей, следить за мировыми тенденциями в области нейроонкологии и оказывать медицинскую помощь на самом высоком уровне. 

Спасибо каждому, кто помогал нам в этом месяце: все эти результаты стали возможны только благодаря вашей поддержке.