Отчет за апрель

«Адресная помощь»

В апреле мы:
— приняли 33 новых подопечных;
— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 86 детей и молодых взрослых;
— оплатили лечение 25 подопечных;
— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 64 детей и молодых взрослых;
— организовали медицинскую транспортировку для 1 подопечной;
— благодаря участникам программы Alfa-Miles  оформили 26 билетов для 11 подопечных с сопровождающими, в рамках проекта «Мили милосердия» программы «Аэрофлот Бонус» — 62 билета для 28 подопечных с сопровождающими.

Одной из тех, кому удалось помочь в апреле, стала восьмилетняя Арина. Девочка заканчивает 1 класс и увлеченно занимается вокалом. В январе 2021 года у ребенка стало падать зрение, а вскоре появились приступы головной боли и рвоты. Состояние девочки продолжало ухудшаться, поэтому врачи решили ее госпитализировать для проведения необходимых обследований. КТ и МРТ показали наличие опухоли головного мозга и гидроцефалии.

Арина прошла операцию по удалению новообразования и установке шунтирующей системы для нормализации циркуляции спинномозговой жидкости, а также курсы химиотерапии. Несмотря на это, у девочки наблюдается остаточная опухоль. Благодаря вашей поддержке у Арины появилась возможность пройти молекулярно-генетические исследования, которые позволят врачам определить дальнейшую тактику лечения.
Традиционно с логистикой в апреле нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые расходуют накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 11 наших подопечных с сопровождающими смогли совершить поездки для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой.

Также с логистикой в этом месяце нам помогали участники программы «Аэрофлот Бонус», которые перечисляли мили в рамках проекта «Мили милосердия». Благодаря этому мы смогли оформить 62 билета для 28 подопечных с сопровождающими.

«Терапия счастья»

В апреле мы:
— оплатили комплексную реабилитацию для 122 подопечных;
— поддержали работу психологов, которые в двух клиниках Москвы провели 154 консультации для 80 родителей, 69 детей и 5 специалистов;
— провели 15 мероприятий, участниками которых стали 160 человек – 86 подопечных, 10 сиблингов и 74 родителя;
— провели выездную реабилитационную программу для 6 молодых взрослых в Сочи.

Детям и молодым взрослым с опухолями мозга, находясь в социальной изоляции после долгого лечения, необходимо постепенно возвращаться к обычной жизни – родным, друзьям, учебе, любимым занятиям и хобби. Досуговые активности и мероприятия – важная часть реабилитационного процесса, в рамках которого наши подопечные могут не только отвлечься от мыслей, связанных с болезнью, лечением и реабилитацией, но и получить необходимый позитивный настрой на дальнейшее восстановление. Кроме того, это помогает ребятам разнообразить свои интересы и увлечения, весело провести время с семьей и ровесниками, а также развить навыки коммуникации.

В связи с этим программа “Терапия счастья” регулярно проводит мероприятия различных форматов. Так, в апреле наши подопечные и их близкие смогли посетить творческие мастер-классы, спектакли, музыкальный концерт, цирк и экскурсии. Кроме того, им удалось побывать на двух встречах с космонавтами – Юрием Маленченко в НМИЦ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко и Сергеем Авдеевым в Центральном доме авиации и космонавтики ДОСААФ России. Космонавты рассказали про то, как выбрали профессию, о подготовке к полету в космос и особенностях жизни на станции. Ребята своими глазами увидели настоящих героев, пообщались и сфотографировались с ними, что дало дополнительную мотивацию на преодоление всех  трудностей на пути к заветным желаниям.

«Помощь медицинским и социальным учреждениям»

В апреле мы:
— для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой  поставили специальный холодильник-сейф для отделения анестезиологии и реанимации;
— для отделения медицинской реабилитации Областной детской клинической больницы Екатеринбурга поставили:
логотерапевтический комплекс;
лесенку с разным шагом ступеней;
программно-модульный комплекс «Баланс» для тренировки двигательных навыков.

У детей и молодых взрослых с опухолями мозга часто встречаются различные нарушения речи как из-за самой болезни, так и в результате лечения. Для ее эффективного восстановления специалисты используют логотерапевтический комплекс – прибор, предназначенный для оптимизации речевого дыхания, формирования свободной речи, профилактики и коррекции нарушений психоэмоционального состояния, вызванного речевыми дефектами, например, заиканием и неправильным произношением некоторых букв.

Во время занятия специалист прикрепляет к пациенту датчики, подключенные к прибору. С их помощью происходит диагностика физиологических показателей человека: частоты сердечных сокращений, температуры тела и уровня мышечного напряжения. Эти данные выводятся на монитор в виде картинок, видео или звуковых сигналов. Под пациента подбирается режим тренировки. Визуальные сюжеты могут меняться по мере того, как он совершает то или иное действие. Например, чтобы открылась картинка на экране монитора, нужно сделать с необходимой ритмичностью выдох или вдох. Программное обеспечение открывает широкие игровые возможности, которые повышают мотивацию к обучению как у взрослых, так и у детей с 6-7 лет, а также способствуют достижению хороших результатов.


«Знать и не бояться»

В апреле мы:
— поддержали участие 9 специалистов в Международной конференции «Новые горизонты в детской онкологии и гематологии» в Екатеринбурге;
— поддержали участие:
1 специалиста в прохождении практики дополнительной образовательной программы «Физическая терапия» в ННГУ им. Н. И. Лобачевского;
3 специалистов  в прохождении практики дополнительной образовательной программы «Эргореабилитация (эрготерапия)» в ННГУ им. Н. И. Лобачевского;
2 специалистов на 8 модуле дополнительной образовательной программы «Эрготерапевт» в ЧОУ ВО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»;
1 специалиста в программе профессиональной переподготовки «Арт-терапия в образовании, медицине и бизнесе» в ЧУ ДПО «Институт практической психологии ИМАТОН»
— провели нейроонкологический семинар в Чите.

В середине апреля в Чите на базе ГУЗ «Краевая клиническая больница» и ГУЗ «Забайкальский краевой онкологический диспансер» прошел нейроонкологический семинар, на котором ведущие специалисты в сфере детской нейроонкологии прочитали лекции на темы, затрагивающие важнейшие вопросы диагностики и лечения опухолей ЦНС. Мероприятие было организовано в Чите уже во второй раз спустя 4 года. С тех пор эксперты обновили программу согласно передовым медицинским технологиям и решениям в области нейроонкологии и сделали упор на выявление первых симптомов и диагностику опухолей ЦНС.
Примечательно, что впервые в рамках этого проекта эксперты Фонда провели  мультидисциплинарный разбор сложных клинических случаев пациентов совместно с региональными специалистами. Также врач-радиотерапевт, член Экспертного совета Фонда Василий Григоренко провел мастер-класс по применению лучевой терапии в лечении детей с опухолями ЦНС и дал рекомендации о планах лечения.

За два дня семинар посетили 488 специалистов: педиатры, онкологи, рентгенологи, нейрохирурги, реабилитологи, эндокринологи, психологи, реаниматологи-анестезиологи, неонатологи, неврологи, ординаторы и студенты старших курсов.

Участница мероприятия Анастасия Попова, врач-ординатор онкологического отделения поделилась впечатлениями: «Нейроонкологический семинар очень полезен, поскольку на нем специалисты рассматривают нейроонкологические опухоли, которые не входят в программу обучения ординаторов. Также в ходе семинара был поднят вопрос о наследственных синдромах, информацию о которых мне было важно узнать».
  
Спасибо каждому, кто поддерживал нас в апреле!
Все эти результаты стали возможными только благодаря вам.