Отчет за март

«Адресная помощь»

В марте мы: 

— приняли 26 новых подопечных;

— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 33 детей и молодых взрослых;

— оплатили лечение 21 подопечного;

— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 35 детей и молодых взрослых;

— приобрели беговую дорожку и ходунки для 2 подопечных; 

— организовали медицинскую транспортировку для 1 подопечной;

— благодаря участникам программы Alfa-Miles  оформили 22 билета для 10 подопечных с сопровождающими, в рамках проекта «Мили милосердия» программы «Аэрофлот Бонус» — 80 билетов для 35 подопечных с сопровождающими.

Одним из тех, кому удалось помочь в марте, стал семилетний Николози. Мальчик – большой поклонник Криштиану Роналду, мечтающий научиться так же круто играть в футбол.

Летом 2021 года Николози начали беспокоить частые приступы головной боли и тошноты. Когда врачи провели обследование, оказалось, что причина плохого самочувствия – новообразование в головном мозге. Ребенку провели операцию по удалению опухоли и установили специальное устройство для введения лекарственных препаратов непосредственно в желудочки головного мозга. 

Ранее мы уже помогли Николози пройти несколько курсов химиотерапии, однако лечение необходимо продолжить. Новый курс мальчик сможет пройти благодаря вашей поддержке.

Традиционно с логистикой в марте нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые расходуют накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 10 наших подопечных с сопровождающими смогли совершить поездки для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой. 

Также с логистикой в этом месяце нам помогали участники программы «Аэрофлот Бонус», которые перечисляли мили в рамках проекта «Мили милосердия». Благодаря этому мы смогли оформить 80 билетов для 35 подопечных с сопровождающими. 

«Терапия счастья»

В марте мы:

— оплатили комплексную реабилитацию для 165 подопечных; 

— поддержали работу психологов, которые в двух клиниках Москвы провели 155 консультаций для 81 родителя, 69 детей и 5 специалистов;

— провели 12 мероприятий, участниками которых стали 239 человек – 117 подопечных, 37 сиблингов и 85 родителей;

— выпустили буклет про буллинг “Жизнь вашего ребёнка в школе после онкологического или другого тяжелого заболевания мозга” для родителей подопечных;

— провели 2 групповые консультации психологов в рамках проекта “Буллинг”;

— провели вебинар “Реабилитация. О чем вы хотели спросить” с участием 68 родителей;

— помогли 3 подопечным стать участниками выездной реабилитационной программы фонда “Шередарь”.

Долгий процесс лечения выбивает наших подопечных из привычного ритма жизни – они перестают посещать детский сад, школу или университет, заниматься любимыми хобби, видеться с друзьями и в целом взаимодействовать со своими сверстниками. Болезнь и лечение могут привести к изменениям внешности, различным временным или постоянным двигательным и когнитивным нарушениям. Кроме того, вернувшись в коллектив после длительной социальной изоляции, у детей и молодых взрослых с опухолями мозга могут возникнуть трудности общения и выстраивания взаимоотношений, замыкание в себе и повышенная тревожность. 

Координаторы программы “Терапия счастья” периодически получают от родителей наших подопечных запрос о помощи в разрешении проблем, связанных с буллингом. Для помощи в таких ситуациях мы выпустили буклет, который включает базовую информацию о буллинге, сигналах его проявления, о том, чем он отличается от конфликта и какие действия могут предпринять родители и учителя. С разработкой содержания буклета Фонду помогла команда психологов центра поддержки и развития ребенка “Уника”, где в том числе проходят реабилитацию наши подопечные. 

«Помощь медицинским и социальным учреждениям» 

В марте мы: 

— для НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой мы поставили:

- специальный раствор для установки центральных венозных катетеров для операционного блока; 
- устройства для увлажнения и подогрева кислорода для отделения реанимации и интенсивной терапии, а также для отделения трансплантации костного мозга; 
- портативный аппарат УЗИ для отделения реанимации и интенсивной терапии; 
- портативный аппарат ИВЛ для отделения реанимации и интенсивной терапии;
- аппарат для биоимпедансометрии для отдела клинического питания;

— для отделения медицинской реабилитации Областной детской клинической больницы Екатеринбурга мы поставили тренажер с системой разгрузки тела.

У детей и молодых взрослых с опухолями мозга как из-за самой болезни, так и в результате ее лечения часто может быть нарушен обмен веществ. Для его восстановления специалисты составляют пациенту индивидуальный рацион питания. Однако без специального оборудования это бывает проблематично.

Аппарат для биоимпедансометрии необходим для исследования компонентного состава тела: мышцы, жир, вода и костная ткань. С помощью полученного анализа врачи составляют грамотную программу питания и физической нагрузки исходя из особенностей и потребностей организма пациента. Оборудование делает процесс восстановления обмена веществ более эффективным и комфортным.

«Знать и не бояться»

В марте мы:

— организовали обучение для 28 главных внештатных детских реабилитологов на цикле повышения квалификации «Актуальные вопросы медицинской реабилитации пациентов с онкологическими заболеваниями центральной нервной системы»;

— поддержали участие 5 спикеров на научно-практической конференции с международным участием «Таргетная и иммунотерапия опухолей ЦНС у детей» на базе ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России;

— поддержали участие:

- 3 специалистов на 5 очном модуле дополнительной образовательной программы «Физическая реабилитация» в ЧОУ ВО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»;
- 2 специалистов на 7 очном модуле программы профессиональной переподготовки «Основы эрготерапии у детей и взрослых» в СПбМСИ;
- 1 специалиста в дополнительной образовательной программе профессиональной переподготовки «Физическая реабилитация»;
- 3 специалистов на очном модуле во время прохождения обучения по дополнительной образовательной программе «Эргореабилитация (Эрготерапия)» в ННГУ им. Лобачевского;

— провели нейроонкологический семинар в Красноярске;

— разместили инфостенд-бизиборд в ГАУЗ СО "ОБЛАСТНАЯ ДЕТСКАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА" в Екатеринбурге, ставший первым инфостендом, который Фонд разместил в регионе России;

— обеспечили ГБУЗ «НПЦ спец.мед помощи детям ДЗМ» книгами для родителей “Опухоли головного и спинного мозга у детей”;

— организовали практический мастер-класс по публичным выступлениям для врачей, выступающих волонтёрами-спикерами на образовательных мероприятиях Фонда.

В середине марта в рамках совместного проекта Фонда и РНИМУ им. Н.И. Пирогова прошел 5-дневный курс дополнительной профессиональной программы повышения квалификации для главных внештатных детских реабилитологов. Обучение включает лекции и практические мастер-классы на темы, связанные с реабилитацией детей с онкологическими заболеваниями центральной нервной системы. Участники курса рассмотрели ряд вопросов, в том числе современные подходы и методы на различных этапах реабилитации, некоторые основные ее виды и цели, а также особенности работы мультидисциплинарной команды. Кроме того, они посетили несколько клиник, где проходят процесс лечения и восстановления маленькие пациенты с онкозаболеваниями мозга, а также рабочее совещание с главным внештатным специалистом Минздрава РФ по детской реабилитации Татьяной Батышевой. Всего в этом году курс прошли 28 специалистов из 28 регионов России.

Спасибо каждому, кто поддерживал нас в марте! 

Все эти результаты стали возможными только благодаря вам.