Отчет за май

«Адресная помощь»

В мае мы: 

— приняли 31 нового подопечного;
— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 67 детей и молодых взрослых;
— оплатили лечение 25 подопечных;
— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 31 ребенка и молодого взрослого;
— приобрели 1 аппарат двигательный для роботизированной механотерапии "Орторент кисть";
— благодаря участникам программы Alfa-Miles оформили 10 билетов для 5 подопечных с сопровождающими, в рамках проекта «Мили милосердия» программы «Аэрофлот Бонус» — 84 билета для 36 подопечных с сопровождающими.

Саша – один из наших подопечных, которому удалось помочь в мае. У мальчика инженерные способности: он с раннего детства увлекается робототехникой и с удовольствием собирает разные конструкторы. 

В январе 2019 года Сашу начали беспокоить рвота, частая сонливость и боли в шее. Результаты обследований показали, что причина этих недомоганий – опухоль головного мозга. Мальчик перенес две операции по удалению новообразования, курсы лучевой и химиотерапии. Полгода он находился на динамическом наблюдении, но опухоль снова начала расти.

Ранее мы уже помогли оплатить Саше молекулярно-генетические исследования, а также радиохирургическое лечение. Благодаря вашей поддержке мальчик смог пройти лечение на установке «Гамма-нож», которая облучает опухоль с субмиллиметровой точностью.

Традиционно с логистикой в мае нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые расходуют накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 5 наших подопечных с сопровождающими смогли совершить поездки для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой. Также с логистикой в этом месяце нам помогали участники программы «Аэрофлот Бонус», которые перечисляли мили в рамках проекта «Мили милосердия». Благодаря этому мы смогли оформить 84 билета для 36 подопечных с сопровождающими.

«Терапия счастья»

В мае мы:

— оплатили реабилитацию для 110 подопечных, 2 сиблингов и 7 родителей;
— поддержали работу психологов, которые в двух клиниках Москвы провели 124 консультации для 70 родителей, 48 детей и 6 специалистов;
— провели 13 мероприятий, участниками которых стали 147 человек – 82 подопечных, 8 сиблингов и 57 родителей;
— организовали участие 6 подопечных и 2 сиблингов в 2 выездных реабилитационных программах;
— провели вебинар для родителей «Установление и снятие инвалидности: порядок, проблемные вопросы» с юристом Фонда.

С постановкой диагноза родителям детей и молодых взрослых с опухолями мозга необходимо в сжатые сроки освоить огромное количество информации как о болезни и ее лечении, так и о процессе восстановления ребенка. После больницы у них появляется много вопросов: что делать дальше, куда и к кому обращаться, как помочь ребенку адаптироваться к новому состоянию и как семье вернуться к привычной жизни. Разобраться в этом помогают не только различные виды реабилитации, но и просветительские проекты программы “Терапия счастья”. Например, регулярные вебинары для родителей с участием различных специалистов.

Так, в мае прошел уже второй вебинар с юристом Фонда в области медицинского права Екатериной Демановой, на котором удалось разобрать порядок установления и снятия инвалидности у детей и молодых взрослых с опухолями мозга.

Екатерина рассказывает: “Часто родители наших подопечных не знают о всех своих правах, правах своего ребенка и какие льготы им полагаются. Прямые эфиры снабжают родителей необходимыми знаниями, которые помогают им решить различные вопросы и проблемы, связанные с состоянием здоровья их детей, – от осуществления права близких пациента посещать его в реанимации до бесплатного получения жизненно-необходимых лекарств.

На прошлом эфире мы с родителями разобрали вопросы о медико-социальной экспертизе (МСЭ), принимающей решение об установке инвалидности: в чем разница между инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в рамках законодательства, какие существуют критерии для положительного ответа МСЭ, как подготовить необходимые документы для комиссии и как можно обжаловать ее решение. Также удалось ознакомить родителей с суммами пособий и вариантами помощи от государства.

Установка инвалидности может быть сложным и болезненным процессом для семьи. Однако родители прежде всего защищают права и законные интересы своего ребенка, поэтому важно получать поддержку, которая может помочь в процессе выздоровления и восстановления”.

«Помощь медицинским и социальным учреждениям»

В мае мы: 

— для отделения реанимации и интенсивной терапии, а также для отделения трансплантации костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой поставили фармацевтические холодильники;
— для патологоанатомического отделения НМИЦ нейрохирургии им. Н. Н. Бурденко поставили центрифугу;
— для отдела медицинской реабилитации Областной детской клинической больницы Екатеринбурга поставили:
имитатор опорной нагрузки;
интерактивную систему реабилитации конечностей.

Дети и молодые взрослые с опухолями мозга из-за болезни и ее лечения долгое время могут быть малоподвижны, что приводит к ослаблению мышц. Чтобы максимально эффективно помочь пациентам восстановить свою физическую форму, специалисты активно используют различное реабилитационное оборудование.

Имитатор опорной нагрузки – устройство для работы с маломобильными пациентами. Оно состоит из двух пневмокамер в форме обуви, подключенных к блоку питания и генерации импульсных режимов. Прибор воздействует на опорные зоны стоп пациента, моделируя принцип ходьбы и бега. Так, человек, который не может двигаться самостоятельно, получает необходимую нагрузку для подготовки к ходьбе.

«Знать и не бояться»

В мае мы:

— завершили проект по оснащению столичных и региональных клиник инфостендами-бизибордами;
— поддержали участие врача-радиотерапевта в конгрессе детских онкологов Siop Asia 2023;
— поддержали участие:
2 специалистов в модуле дополнительной образовательной программы «Эрготерапевт» в ЧОУ ВО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт»;
1 специалиста в очном модуле дополнительной образовательной программы «Физическая реабилитация» в ЧОУ ВО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт».

В середине мая в Армении прошел 15-й Азиатский конгресс Международного общества детской онкологии (SIOP Asia 2023 XV Congress). Это ежегодное мероприятие объединяет ведущих медицинских специалистов со всего мира для обмена последними результатами исследований, новейшими технологиями и разработками во всех областях детской онкологии и гематологии. Насыщенная программа конгресса включала множество семинаров, дискуссий, мастер-классов, выступлений и симпозиумов. Также специалисты обсудили возможные перспективы сотрудничества.

Программа “Знать и не бояться” поддержала участие в таком масштабном мероприятии врача-радиотерапевта, члена Экспертного совета Фонда Василия Григоренко. Это позволило специалисту вместе с коллегами из других стран ознакомиться с современными тенденциями в своей области, обменяться ценным опытом и знаниями.

Спасибо каждому, кто поддерживал нас в мае! Все эти результаты стали возможными только благодаря вам.