Отчет за февраль

«Адресная помощь»

В феврале мы: 

— приняли 23 новых подопечных;

— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 110 детей и молодых взрослых;

— оплатили лечение 16 подопечных;

— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 33 детей и молодых взрослых;

— приобрели вертикализатор и коляску для 1 подопечного; 

— организовали медицинскую транспортировку для 1 подопечной;

— благодаря участникам программы Alfa-Miles  оформили 16 билетов для 7 подопечных с сопровождающими, в рамках проекта «Мили милосердия» программы «Аэрофлот Бонус» — 39 билетов для 19 подопечных с сопровождающими.

Одной из тех, кому удалось помочь в феврале, стала наша подопечная Аня. У нее есть  брат-близнец, с которым в раннем детстве они вместе гуляли, смотрели мультфильмы и слушали сказки. В два с половиной года у Ани обнаружили опухоль мозга, из-за чего девочке пришлось на время разлучиться с братом и начать длительное лечение вдали от дома. 

В 2016 году Аня перенесла операцию по удалению опухоли мозга, затем курсы лучевой и химиотерапии. Это помогло на время остановить болезнь, однако в конце 2021 года у девочки случился рецидив.

Ранее мы оплатили Ане операцию по удалению новообразования и курс химиотерапии. Сейчас девочке необходим курс  протонной лучевой терапии, который она сможет пройти благодаря вашей поддержке.

Традиционно с логистикой в феврале нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые расходуют накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 7 наших подопечных с сопровождающими смогли совершить поездки для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой. 

Также с логистикой в этом месяце нам помогали участники программы «Аэрофлот Бонус», которые перечисляли мили в рамках проекта «Мили милосердия». Благодаря этому мы смогли оформить 39 билетов для 19 подопечных с сопровождающими. 

«Терапия счастья»

В феврале мы:

— оплатили комплексную реабилитацию для 111 подопечных; 

— поддержали работу психологов, которые в двух клиниках Москвы провели 198 консультаций для 99 родителей, 97 детей и 2 специалистов;

— провели 6 очных мероприятий, участниками которых стали 83 человека – 46 подопечных, 10 сиблингов и 27 родителей;

— поддержали коммуникационный проект Фонда “Дети фотографируют детей”.

Диагноз “опухоль мозга” у детей и молодых взрослых сопровождается многоступенчатой диагностикой, различными схемами лечения, а также дальнейшей реабилитацией. Все эти факторы влияют на психоэмоциональное состояние как самих ребят, так и их близких.

Вместе с болезнью дети и молодые взрослые с опухолями ЦНС вынужденно сталкиваются с новой реальностью – страх неизвестности, апатия, больничные будни, множество обследований, тоска по дому, друзьям, любимым увлечениям и в целом привычной жизни. 

Консультации психолога в процессе лечения и реабилитации помогают юным пациентам и их родителям разобрать и лучше понять свои чувства и эмоции, привыкнуть к изменениям, снизить уровень тревоги и стресса. 

Одной из подопечных, кому была оказана психологическая помощь, стала четырехлетняя девочка. Она прошла хирургическое удаление опухоли, химиотерапию и сейчас продолжает лечение. Консультации помогли ребенку адаптироваться в больнице, легче перенести разлуку с папой, встретить свой четвертый день рождения в хорошем настроении, несмотря на все обстоятельства, а также научиться лучше выражать свои эмоции и сбрасывать напряжение через различные активности – рисование, игры, громкий крик и битье подушки. Также у девочки возросла мотивация на успешное лечение. 

Психолог отдельно работал с мамой девочки, чтобы помочь ей стабилизировать свое эмоциональное состояние, найти ресурсы и способы самопомощи в стрессовых ситуациях. Кроме того, специалист помог разобраться в мотивах поведения ребенка, объяснил, как можно облегчить его пребывание в больнице и в целом пройти путь лечения. 

«Помощь медицинским и социальным учреждениям» 

В феврале для отделения восстановительной медицины НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой мы поставили 2 пары специальных ходунков разных размеров. 

У детей и молодых взрослых с опухолями мозга во время и после лечения могут появляться различные двигательные нарушения: шаткость походки, потеря равновесия и координации, а также слабость как в ногах, так и во всем теле.  

Приобретенные нами легкие и маневренные заднеопорные ходунки помогают пациентам сохранять или восстанавливать ходьбу, при этом обеспечивают необходимую опору и не ограничивают в мобильности. Ходунки также имеют различные дополнительные «надстройки» и крепления, которые можно добавлять в зависимости от состояния пациента. Благодаря этим устройствам у наших подопечных есть возможность развивать навыки ходьбы, чаще принимать вертикальное положение, самостоятельно передвигаться, а также становиться более выносливыми к физическим нагрузкам.

«Знать и не бояться»

В феврале мы:

— поддержали участие 3 специалистов на шестом очном модуле программы профессиональной переподготовки «Основы эрготерапии у детей и взрослых» в СПбМСИ, а также на очном модуле дополнительной образовательной программы «Физическая реабилитация (Физическая терапия)» в ННГУ им. Лобачевского;

— поддержали выступление нейрохирурга с докладом в учебном курсе и симпозиуме по детской нейрохирургии и онкологии в Новосибирске;

— организовали встречу врачей CNS Meet Up «Применение протонной терапии в лечении детей с опухолями ЦНС»;

— обеспечили 11 московских и региональных клиник книгами для родителей «Опухоли головного и спинного мозга у детей».

В начале февраля была проведена встреча врачей CNS Meet Up, на которой присутствовали 36 специалистов, занимающихся лечением пациентов с опухолями мозга: онкологи, радиотерапевты, медицинские физики, эндокринологи и нейрохирурги. В рамках мероприятия эксперты рассмотрели ряд актуальных вопросов, связанных с применением протонной терапии в лечении детей с опухолями мозга.  

Специалисты представили научные доклады об особенностях данного метода лучевой терапии, а также  обзоры российских и международных исследований. После выступлений состоялась дискуссия с участием докладчиков и приглашенных экспертов.

Событие положило начало дальнейшему обсуждению перспектив использования протонной лучевой терапии и критериев для назначения данного вида лечения детям с опухолям мозга.

Спасибо каждому, кто поддерживал нас в феврале! 

Все эти результаты стали возможными только благодаря вам.