Отчет за январь

«Адресная помощь»

В январе мы: 

— приняли 28 новых подопечных;

— оплатили контрольные обследования, консультации специалистов и молекулярно-генетические исследования для 50 детей и молодых взрослых;

— оплатили лечение 9 подопечных;

— осуществили закупку лекарственных препаратов, расходных материалов и медицинского оборудования для 32 детей и молодых взрослых;

— приобрели 2 коляски и 1 вертикализатор; 

— благодаря участникам программы Alfa-Miles  оформили 28 билетов для 10 подопечных с сопровождающими, в рамках проекта «Мили милосердия» программы «Аэрофлот Бонус» — 26 билетов для 13 подопечных с сопровождающими.

Одной из тех, кому удалось помочь в январе, стала наша подопечная Эсмира. Когда ей было 6 лет родители заметили, что она начала пить очень много жидкости и мало есть. Осенью 2022 девочка стала резко набирать вес – за один месяц прибавилось 9 килограмм. Помимо этого, у Эсмиры начали сильно выпадать волосы, она стала жаловаться на сонливость. По результатам обследования МРТ врачи установили причину тревожных симптомов – опухоль мозга.

Для борьбы с болезнью Эсмире требовался курс химиотерапии. Сумму для его оплаты удалось собрать благодаря вашей поддержке.  

Традиционно с логистикой в январе нашим подопечным помогали участники программы Alfa-Miles, которые расходуют накопленные мили не только на собственные поездки, но и на благотворительность. 10 наших подопечных с сопровождающими смогли совершить поездки для прохождения лечения, обследований, реабилитации и вернуться домой. 

Также с логистикой в этом месяце нам помогали участники программы «Аэрофлот Бонус», которые перечисляли мили в рамках проекта «Мили милосердия». Благодаря этому мы смогли оформить 26 билетов для 13 подопечных с сопровождающими. 

«Терапия счастья»

В январе мы:

— оплатили комплексную реабилитацию для 91 подопечного; 

— поддержали работу психологов, которые в двух клиниках Москвы провели 97 консультаций: 49 – для родителей, 44 – для детей и ещё 4 – для специалистов;

— провели 19 очных мероприятий, участниками которых стали 279 человек – 124 подопечных,  39 сиблингов и 116 родителей;

— поддержали программу семейной реабилитации АНО “Дети” для 37 человек – 18 подопечных, 5 сиблингов и 14 родителей.

С 4 по 11 января мы совместно с АНО “Дети” провели программу семейной реабилитации, цель которой – помочь детям и взрослым вместе вернуться к обычной жизни после пройденного лечения. Помощь специалистов необходима не только заболевшему ребенку, но и родителям, и сиблингам – братьям и сестрам, которые зачастую в это время испытывают дефицит внимания и заботы.

Ежедневно участники проходили индивидуальные и групповые занятия с психологами, во время которых они налаживали отношения внутри семьи, решали проблемы социализации и в целом работали над улучшением своего психического здоровья. Также дети и взрослые вместе посещали бассейн и тренажерный зал, различные досуговые мероприятия: викторины, квесты, экскурсии и творческие мастер-классы по видео-монтажу, сценарному искусству и актерскому мастерству.

Психологические сессии, разнообразные неформальные и оздоровительные активности на программе позволили достичь терапевтического эффекта  – полученные знания, навыки и впечатления помогли детям и взрослым улучшить взаимоотношения друг с другом, найти новых друзей, уделить должное внимание своему психическому состоянию.

Своими впечатлениями поделилась Влада Бабыкина, координатор «Терапии счастья», участвовавшая в организации программы:

“В этот заезд всем особенно запомнилась история нашего подопечного одиннадцатилетнего Демида и его мамы. Они уже давно находятся у нас в реабилитации, ходят на мероприятия, но до этого момента никогда не участвовали в выездных программах. У Демида проблемы психомоторного развития, поэтому мама и врачи считали, что его нельзя оставлять одного. Однако по итогам программы стало понятно, что Демид может заниматься без родительского присмотра. Мама спокойно уходила на свои индивидуальные и групповые занятия с психологами и педагогами. Теперь можно смело утверждать, что дальше она может самостоятельно социализировать ребенка. Произошел важный сдвиг”.

«Помощь медицинским и социальным учреждениям» 

В январе мы поставили: 

— для группы нейрохирургии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева – нейрохирургический инструментарий;

— для отдела медицинской реабилитации Областной детской клинической больницы в городе Екатеринбург – блоковый тренажер. 

Во время и после лечения опухолей мозга наши подопечные теряют мышечную массу, у них снижается физическая выносливость, а также часто нарушена координация движений. Блоковый тренажер помогает восстановить эти навыки – создает реабилитационную нагрузку практически для любых групп мышц, измеряет и сохраняет в памяти компьютера информацию о диапазоне и скорости движений пациента, развиваемом усилии, что очень важно для оценки эффективности реабилитации. Заниматься на этом тренажере могут и ослабленные пациенты, в том числе пользующиеся креслом-коляской.

«Знать и не бояться»

В январе мы:

— провели встречу Экспертного совета Фонда;

— разместили инфостенды-бизиборды (информационные панели с разнообразными движущимися деталями, с которыми можно по-разному взаимодействовать: открывать и закрывать, передвигать, тянуть или нажимать) и обновили имеющиеся стенды в 6 клиниках;

— поддержали участие 5 специалистов на четвертом очном модуле на программе профессиональной переподготовки «Физическая реабилитация» в СПбМСИ, а также на пятом очном модуле программы профессиональной переподготовки «Основы эрготерапии у детей и взрослых» в СПбМСИ.

27 января прошло ежегодное заседание Экспертного совета Фонда, на котором присутствовали ведущие эксперты в области детской нейроонкологии и наши сотрудники. На встрече участники рассмотрели итоги работы Фонда за последние 2 года.

Присутствующие обсудили рост количества подопечных в рамках программ “Адресная помощь” и “Терапия счастья”, новые проекты существующих направлений и обозначили дальнейшие перспективы развития деятельности Фонда. 

“Мне бы хотелось отметить Фонд в его развитии. Это колоссальная диагностическая помощь, в том числе современные молекулярные исследования, это современные программы по лечению больных с опухолями ЦНС. Мы отмечаем значительный прогресс в лечении этих пациентов”, – отметила Желудкова Ольга Григорьевна, детский нейроонколог.

В рамках встречи было принято решение о включении в состав Экспертного совета еще одного специалиста – заведующего радиологическим отделением НИИ детской онкологии и гематологии (НИИ ДОИГ) ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» МЗ РФ, врача-радиотерапевта Василия Андреевича Григоренко.

Спасибо каждому, кто поддерживал нас в январе! 

Все эти результаты стали возможными только благодаря вам.