Максиму 19 лет. Этой осенью у него начался новый важный этап в жизни – он стал студентом. В свободное время юноша увлекается программированием и шахматами. А еще он любит смотреть аниме и играть в настольные игры. 

Максим столкнулся с болезнью в первые дни своей жизни – у него были обнаружены неврологические и двигательные нарушения, которые сначала врачи связывали с ДЦП. Однако дальнейшие обследования позволили определить точный диагноз – опухоль ствола головного мозга с распространением в спинной мозг. Тогда Максиму было полтора года. Из-за расположения новообразования оперировать ребенка было невозможно, и врачи решили перевести его на динамическое наблюдение, которое длится более 17 лет. За это время болезнь не прогрессировала – специалисты отмечают длительную стабилизацию опухолевого процесса.К сожалению, из-за новообразования у Максима наблюдаются двигательные нарушения правой руки и ноги. Также у юноши правая нога короче левой на несколько сантиметров. Все это привело к выраженной шаткости походки и проблемам со сгибанием суставов. Чтобы разработать необходимые функции, Максим регулярно занимается со специалистами по реабилитации, начиная с момента перевода на динамическое наблюдение. С 2019 года в этом ему также помогает Фонд. 

“Родители всегда были со мной открыты и рассказывали о ситуации с моим здоровьем, поскольку не было смысла это скрывать. Да и я всегда понимал, что со мной что-то не так. С детства я себя позиционировал кем-то между здоровыми детьми и детьми с проблемами”.

Чтобы улучшить ситуацию, помимо курсов реабилитации, Максим прошел через несколько операций: на кости таза, левого колена, чтобы немного выровнять длину ног, а также на сухожилие правой стопы. Благодаря этому у Максима улучшилась устойчивость при ходьбе. Кроме того, он начал лучше удерживать равновесие и стал более выносливым к физическим нагрузкам. 

“Сейчас моя основная задача – учеба. Но в любое свободное и удобное время, будь то каникулы, выходные или вечер после пар, я езжу в реабилитационный центр и занимаюсь около часа. Работа со специалистами в моем случае – это больше про поддержку навыков и каких-то результатов после операций. Без этого все быстро пропадает. При этом я как ежедневный пользователь своего тела значительной разницы в улучшении навыков не замечаю. Например, для того, чтобы что-то сделать правой рукой, я обязательно должен настроиться и предпринять какое-то усилие. Так было всегда. Хотя периодически, конечно, близкие говорят, что у меня стало что-то получаться лучше”.

В этом году Максим стал студентом – он поступил на бюджет благодаря победе на олимпиаде. Для этого юноша прошел долгий путь и упорно трудился. Максим с детства интересовался конструированием и программированием. Этому поспособствовала мама юноши, которая записала его на онлайн-курс по программированию в 7 классе. Сначала Максим занимался неохотно, но постепенно втянулся.  

“В старшей школе я перешел в IT-класс. Там мне попался очень хороший классный руководитель, которая всячески поддерживала и была для нас всех словно вторая мама. Она стояла за нас горой, давала нам более сложные задачи и подробно все объясняла. Классный руководитель вела у нас три предмета: математику, физику и информатику. Из класса она отобрала 5 человек в группу олимпиадников. Это было немного добровольно-принудительно – мне сказали: “Ты будешь в олимпиадниках», и я подумал: почему бы и нет? Наша учительница и продвигала нас на разные конкурсы. Один из них – Московская предпрофессиональная олимпиада школьников, которая длилась практически весь учебный год. Ее профиль – программирование и робототехника”.

Конкурс состоял из нескольких командных этапов с разными задачами. После каждого из них была защита проекта перед комиссией, чтобы пройти дальше. В финале ребята проходили индивидуальное теоретическое тестирование, а в рамках практики – в команде собирали маленькую модель механической руки для перемещения объектов. 

“В команде нужно распределить роли по умениям: кто будет программировать, кто будет собирать механизм или делать 3D модели. Моя область – чертеж принципиальных электрических схем. Собирать, конечно, с моей рукой мне особо не доверяли :)”

Максим с командой участвовал в этой олимпиаде дважды. В 10 классе юноше и его однокласснику не хватило до победы всего нескольких баллов, которые бы обеспечили им бюджетные места в университете. Ребята не сдались и решили добиться своей цели. Они обратились к команде с просьбой снова всем вместе принять участие в конкурсе в следующем году. Одноклассники не сразу согласились, однако после долгих переговоров с подключением классного руководителя они пошли на встречу. Благодаря этому у Максима появилась возможность победить в олимпиаде. По окончании школы юноша получил красный диплом и две золотые медали за особые успехи в учебе и высокие баллы ЕГЭ. 

На своем примере Максим показал, как важно не опускать руки, если что-то не получилось с первого раза. В итоге упорство, целеустремленность и готовность юноши пробовать себя в новом позволили ему поступить в тот университет, который он для себя и рассматривал.

“Я поступил на программную инженерию в технологический университет МИРЭА. Во-первых, он удобно расположен – между моим домом и реабилитационным центром, где я постоянно занимаюсь. Во-вторых, в 10 классе я там проходил обучение в детском технопарке, в рамках которого создавал проекты и участвовал в научных мероприятиях. Мне понравилось техническое оснащение вуза и его преподаватели. Профиль моего обучения – разработка программных продуктов и проектирование информационных систем. Это многообразное и востребованное направление – после обучения я смогу программировать сайты, приложения, какие-то системы и многое другое.

Прошло немного времени с начала учебного года, но уже сейчас могу сказать, что с одногруппниками мне очень комфортно. Недавно я даже отмечал с ними свой день рождения. Со всеми у меня хорошие отношения, с многими общаюсь и переписываюсь лично. Учитывая, что мы все БВИшники, то есть поступили без вступительных испытаний, у нас нет конкуренции и все друг другу помогают. Что касается преподавателей – тоже все прекрасно. Если потребуется, то они отдельно подробнее останавливаются на какой-то теме, делятся дополнительными материалами для изучения и с пониманием относятся, если я, например, немного опаздываю. Здание университета очень большое, и мне не всегда хватает времени в перерывах между парами попасть в нужный кабинет”. В будущем Максим хотел бы стать разработчиком приложений или сайтов. Но предпочитает пока не загадывать, как все сложится, а жить сегодняшним днем и сосредоточиться на учебе.  

“Естественно, я ежедневно наблюдаю любопытные взгляды на себе, но так как они присутствуют в моей жизни с детства, я к ним привык и не обращаю на них внимания. В принципе, всех интересующихся я с удовольствием посвящаю в свою историю. В основном, это те, с кем я учусь. Многие, конечно, стесняются и не знают, как ко мне подступиться. Им непонятно, как со мной взаимодействовать – вдруг что-то в их словах или поведении меня может задеть или оскорбить. Но я к этому отношусь  абсолютно спокойно. Люблю использовать черный юмор, и в основном – по отношению к себе. Никогда не обижаюсь. Обычно я являюсь неформальным лидером коллектива, который, если что и народ соберет, и что-нибудь организует. Но при этом я не лезу вперед паровоза – могу сначала вести себя весьма осторожно и стеснительно с новыми знакомыми. Но тем не менее какие-то мои шутки или действия, видимо, все-таки разбавляют атмосферу и дают всем понять, что со мной спокойно можно общаться на любые темы”.